Według obowiązujących w naszym kraju przepisów, opiekun osoby niepełnosprawnej, który pobiera świadczenie pielęgnacyjne, nie może w żaden legalny sposób dorobić sobie to skromnych środków otrzymywanych od państwa. A trudno utrzymać za nie zarówno siebie, jak i podopiecznego, którego potrzeby są często są dużo większe niż zdrowego dziecka czy dorosłego.
Gdy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne lub przewlekle chore dziecko, które wymaga opieki przez 24 godziny na dobę, jedno z rodziców, najczęściej matka, rezygnuje z pracy zawodowej. I składa wniosek o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego, dzięki któremu może regularnie dostawać jakieś pieniądze. W tym roku wynosiło ono 2119 zł, a od stycznia jego wysokość wzrośnie do 2458 zł. Nie są to adekwatne środki, by utrzymać nie tylko siebie, ale i mającą specjalne potrzeby pociechę. Trzeba znaleźć skądś dodatkowe pieniądze na specjalistyczny sprzęt, kosztowne lekarstwa i suplementy diety, rehabilitację, prywatne konsultacje u lekarzy, akcesoria niezbędne choremu dziecku, etc. To wszystko pochłania ogromne kwoty, toteż zdesperowani rodzice, by sprostać tym wszystkim potrzebom, zakładają zbiórki w Internecie i organizują akcje charytatywne.
Wielu z nich marzy o tym, by móc dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego i nie być zdanym na pomoc innych. Praca na pełnym etacie jest dla opiekunów takich dzieci nieosiągalna, ale przecież nie brak jest zawodów, które można wykonywać w wolnym czasie w domu. Na przykład wtedy, gdy dziecko śpi czy przebywa przez kilka godzin w placówce rehabilitacyjno-edukacyjnej. Można w tym czasie wykonywać tłumaczenia lub dziergać na drutach czapki i szaliki na sprzedaż. Niestety, przepisy uniemożliwiają jakiekolwiek legalne zarobkowanie osobom pobierającym świadczenia pielęgnacyjne. Ale matkom zamkniętym w czterech ścianach z wymagającymi całodobowej opieki pociechami potrzeba czegoś więcej niż tylko dodatkowych pieniędzy.
- Nie chodzi o to, że świadczenie nie wystarcza nawet na połowę kosztów rehabilitacji czy potrzebne dziecku sprzęty. Bardzo chciałabym pracować, bo to pozwoliłoby mi choć trochę odciążyć męża, odzyskać godność, podnieść samoocenę, nie utonąć wyłącznie w roli opiekuna... Wracać do Mikiego z nową, dobrą energią i lepiej się nim zajmować. Pieniądze ze zbiórek, jeśli są, stanowią zabezpieczenie tylko i wyłącznie potrzeb dziecka. To oczywiste. A trzeba jeszcze jakoś utrzymać resztę rodziny - podkreśla Magdalena Bobula-Glinka z Sosnowic w gminie Brzeźnica, babcia, a zarazem adopcyjna mama dwuletniego niepełnosprawnego Mikołaja, o którym pisaliśmy w artykułach „Matka go porzuciła, lekarze nie dawali mu żadnych szans. Mimo to Miki żyje i się rozwija” oraz „Niechciany, ciężko chory Miki nie poddaje się złemu losowi”.
Pani Magda jest jedną z ponad 63 tys. osób, które podpisały się dotychczas pod petycją „DAJCIE ŻYĆ! - apel o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami”, która ma zostać skierowana do Marleny Maląg, ministra rodziny i polityki społecznej. Potrzeba jeszcze przeszło 10 tys. podpisów, by petycja trafiła rąk szefowej ministerstwa. Jak można ją znaleźć i podpisać? Bardzo łatwo, bowiem dostępna jest w Internecie – tutaj. Wystarczy podać swoje imię i nazwisko, e-mail oraz numer telefonu, by znaleźć się w gronie tych, którzy popierają apel.
Foto: Edyta Łepkowska
Brak komentarzy