Śmiało można powiedzieć, że mały Mikołaj z Sosnowic jest cudownym dzieckiem. Bo w jego jeszcze bardzo krótkim życiu wydarzyło się wiele cudów. Matka porzuciła go w szpitalu, zaś lekarze postawili na nim krzyżyk, nie dając mu szans na przeżycie. Mimo to chłopiec żyje, rozwija się i nie brakuje mu miłości. Jego dziadkowie wręcz go uwielbiają i z poświęceniem walczą o jego zdrowie.
Mikołaj Biela z Sosnowic nigdy nie będzie w pełni sprawnym dzieckiem, to pewne. Ale można sprawić, że jego życie będzie łatwiejsze i pozbawione cierpienia. Chłopczyk urodził się 3 listopada 2020 roku, z – jak to określił jeden z lekarzy – zaledwie strzępem mózgu. Potem okazało się również, że malec ma skrajne wodogłowie, a z czasem na jaw wyszły jego kolejne problemy zdrowotne - padaczka, zaburzenia elekrolitowe i metaboliczne, dolegliwości ze strony układu pokarmowego.
Niestety, wielu lekarzy zachowuje się tak, jakby szkoda było ich czasu na leczenie Mikiego. - Takiego bezmózgowca jeszcze nie widziałem, jutro stanie mu serce – wprost powiedział jeden z nich, profesor habilitowany neurochirurgii... Gdy nie ziściły się przewidywania, że jeśli chłopiec przeżyje, będzie w stanie wegetatywnym, lekarze zaczęli traktować go jak wybryk natury.
Malec żyje i rozwija się się tylko i wyłącznie dzięki determinacji dziadków, którzy bezgranicznie go pokochali. Nie dali sobie wmówić, że nie ma sensu go leczyć, nie brali pod uwagę, że mogą się ziścić najczarniejsze scenariusze. I dowiedli, iż mają rację. Wbrew temu, co mówili lekarze, Mikołaj słyszy, rozróżnia smaki i zapachy, reaguje na różne bodźce, okazuje emocje, komunikuje potrzeby, w sposób bardzo widoczny cieszy się, gdy babcia lub dziadek bawi się z nim czy nosi go na rękach. I coraz lepiej się rozwija.
Zaczyna nawet wydawać dźwięki, które wprawdzie nie są jeszcze gaworzeniem, ale wydają się świadomą próbą nawiązania kontaktu głosowego z dorosłymi. - To niezwykła sytuacja, bo Miki nie ma w głowie ośrodków odpowiedzialnych za wydobywanie i przetwarzanie dźwięków oraz ich rozumienie. W związku z tym nie wiem, jak się wytłumaczę, jeśli odezwie się w którymś gabinecie – żartuje jego babcia, Magdalena Bobula-Glinka. Ale to tylko jeszcze jeden dowód na to, jak wyjątkowy jest Miki. I że warto o niego walczyć.
Babcia na własną rękę pogłębiała swą wiedzę, by dowiedzieć się, jak może pomóc Mikołajowi. Radykalnie zmieniła jego dietę i okazało się to krokiem w dobrym kierunku. - Dziecko, które do końca życia miało nie wypróżniać się samo, zrobiło kupę. Następnego dnia znowu. Jakby tego było mało, o wiele mniej płakało po posiłkach. Znikły dolegliwości refluksowe, które trapiły Mikiego prawie od zawsze. I gazy. Zaczęły mu rosnąć ładne paznokcie i gęstsze włosy. I najważniejsze - prawie znikły ataki padaczki – relacjonuje Magdalena Bobula-Glinka.
Oczywiście nie rozwiązało to wszystkich problemów, ale sytuacja bardzo się poprawiła. Napady padaczkowe wracają w czasie ząbkowania czy pod wpływem innych bodźców, są jednak zdecydowanie słabsze niż wcześniej. Babcia chłopca odkryła też sposób na to, by pchnąć do przodu rozwój ruchowy Mikiego. Klasyczna rehabilitacja nie przynosiła zbyt widocznych efektów. Ale terapia metodą Feldenkraisa okazała się wręcz idealna dla Mikołaja.
- Została ona stworzona przez doktora... fizyki. Może dlatego jest tak skuteczna. Jej założenia są przeciwstawne do klasycznej fizjoterapii, skupione wokół możliwości, a nie deficytów, wymagających naprawienia, by zmieścić się w ogólnie przyjętych wzorcach. Metoda Feldenkraisa rozwija w oparciu o potencjał danej osoby, nie sprawia bólu, podąża za człowiekiem – podkreśla babcia Mikiego.
Aby jednak malec mógł brać udział w jakichkolwiek zajęciach, musi czuć się dobrze. A choć w jego stanie zdrowia widać znaczącą poprawę, malec ma też wiele złych dni, kiedy trudno jest ukoić jego płacz. - Nie ma nic gorszego od choroby. To piekło na ziemi. Najgorsza jest porażająca bezsilność. Bo choćby kochać dziecko najbardziej na świecie, choćby każdej nocy modlić się o cud, ofiarując własne życie, to nie ma gorszego uczucia, niż patrzeć na jego buzię ze świadomością, że tak niewiele można zrobić. Dla Mikołaja nie ma cudownego leku za miliony. Nie ma możliwości przeszczepu czy operacji – mówi Magdalena Bobula-Glinka.
Ale można stale monitorować jego organizm, by nie doszło do żadnych dodatkowych zaburzeń. Regularnie powtarzać badania, jeździć z nim do najlepszych specjalistów. To wszystko jednak kosztuje znacznie więcej niż dziadkowie chłopca mogą wysupłać na ten cel. - W rok przeznaczyliśmy na ten cel kwotę przeszło 20 tys. zł, nie licząc kosztów dojazdów ani zajęć, za które nie mamy faktury. A staraliśmy się naprawdę racjonalnie rozdysponować środki, żeby jak najwięcej udało się zrobić – wyznaje babcia Mikiego, apelując o wsparcie walki o jego zdrowie i sprawność.
Można to zrobić na różne sposoby – uczestnicząc w licytacjach dla Mikołaja (tutaj), wpłacając datek na zrzutkę, która odbywa się tutaj albo przekazując 1 % podatku. W rozliczeniu PIT trzeba wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy: „2468 Mikołaj Biela”.
Brak komentarzy