Dziewięciomiesięczny Mikołaj z Sosnowic jest dzieckiem wyjątkowym. Gdy się urodził, lekarze ocenili, że przeżyje nie dłużej niż dwa tygodnie. Teraz nieustannie się dziwią, iż chłopiec nie jest w stanie wegetatywnym. Malec rozwija się zadziwiająco dobrze, jak na swoje ograniczenia. Tyle tylko, iż potrzebuje znacznie więcej wsparcia niż zdrowe dzieci. Służba zdrowia mu tego nie daje…
Historia małego Mikołaja jest bardzo smutna. Urodził się jako niechciane dziecko dziewczyny, która nie dojrzała do macierzyństwa. Zbuntowana nastolatka wyprowadziła się z rodzinnego domu zanim skończyła 18 lat. Rodzicom trudno było zaakceptować jej decyzję, ale ostatecznie musieli się z nią pogodzić. Nie wiedzieli, że ich córka była już wtedy w ciąży. Przez kolejne miesiące dziewczyna nie utrzymywała z nimi ani resztą rodziny żadnego kontaktu.
Dopiero niedługo przed rozwiązaniem skontaktowała się z babcią i wyznała jej, że wkrótce urodzi dziecko, którego jednak nie zamierza wychowywać. Gdy Mikołaj przyszedł na świat, zostawiła go na pastwę losu w szpitalu. Gdyby nie jej rodzice, chłopczyk pewnie by już nie żył. Bowiem w oczach lekarzy był on przypadkiem beznadziejnym...
Strzęp mózgu
Dziadkowie malca bez wahania postanowili się nim zająć. Nie zmienili decyzji nawet wtedy, gdy już wiedzieli, że chłopiec przyszedł na świat z poważnymi wadami rozwojowymi. – Ze szpitala w Krakowie, gdzie się urodził, mieliśmy początkowo informację, że Mikołaj to zdrowe dziecko. Wprawdzie trochę ospałe, które mało się rusza i niewiele je, ale zasadniczo zdrowe. Ale trzeciego dnia jego życia, po badaniu USG głowy Mikołaja, powiadomiono nas, że Miki nie ma praktycznie żadnych struktur mózgowych w części nadnamiotowej. Ma tylko pień mózgu i móżdżek oraz fragment płata potylicznego, który lekarz określił jako strzęp – opowiada drżącym głosem babcia chłopca, Magdalena Bobula-Glinka.
Przyczyną tego stanu był prawdopodobnie wylew wewnątrzczaszkowy, który doprowadził do skrajnego wodomózgowia. W normalnych okolicznościach wyszłoby to na jaw już w życiu płodowym malca, ale jego matka nie wykonywała w ciąży badań.
- Gdy odbieraliśmy go ze szpitala jako siedmiodniowego noworodka, usłyszeliśmy, że przeżyje góra tydzień. I rzeczywiście, wszystko wskazywało na to, że jest dzieckiem umierającym. Nie płakał, nie chciał jeść, nie ruszał się, prawie nie otwierał oczu. A my ciągle tylko zastanawialiśmy się, czy to już koniec – wspomina Magdalena Bobula-Glinka.
Jak się okazało, jego ciężki stan nie był jednak wynikiem wad rozwojowych, lecz nieleczonej żółtaczki, z którą opuścił szpital. Lekarze nic nie zrobili, by obniżyć u niego poziom bilirubiny, bo przecież dziecko urodzone praktycznie bez mózgu było z góry skazane na śmierć…
Powrót do życia
Po kilku dniach pobytu w domu dziadków, chłopczyk zaczął powoli zachowywać się jak normalny noworodek. Zaczął się ruszać, płakać, odzyskał apetyt. Mało tego, okazało się, że Mikołaj reaguje na dźwięki, światło i inne bodźce, choć – zdaniem lekarzy – nie powinien, z racji braku połączeń słuchowych, wzrokowych i czuciowych w głowie. Ich zdaniem, dziecko miało pozostać w stanie wegetatywnym do czasu rychłej śmierci. Tak się jednak nie stało.
W oczach osób, która nie wiedzą o jego ograniczeniach, Mikołaj wygląda i zachowuje się jak zdrowe dziecko. Okazuje emocje, lubi się bawić, jest wszystkiego ciekawy, łaknie bliskości i czułości. Wręcz domaga się, by cały czas nosić go na rękach. – Kiedy po raz pierwszy miałam go zobaczyć, spodziewałam się zdeformowanego dziecka z ogromną głową. A ujrzałam pięknego chłopca z cudownymi oczami i długimi rzęsami – opowiada jego babcia.
Niestety, z czasem ujawniły się u niego różne dodatkowe problemy zdrowotne – padaczka i zaburzenia elektrolitowe, momentami zagrażające życiu. Mikołaj cierpi też na niezdiagnozowane dolegliwości ze strony układu pokarmowego, które sprawiają, że chłopczyk płacze po niemal każdym posiłku. Każdy jego dzień naznaczony jest bólem. Najgorsza jednak okazała się ściana obojętności, którą od początku napotykają jego opiekunowie ze strony służby zdrowia. W oczach lekarzy Mikołaj to ciekawy przypadek medyczny, wybryk natury, a nie dziecko, które czuje, cierpi i wymaga pomocy...
Walka z wiatrakami
– Kiedyś wydawało mi się, że lekarze leczą. I zapewne niektórzy tak robią. Jeżeli jednak chodzi o Mikołaja, wszyscy się wycofują. Mówią, że jego leczenie nie ma sensu. Mikołaj był w swoim krótkim życiu hospitalizowany już kilka razy, z różnych przyczyn, i za każdym razem wręcz błagałam, by lekarze pomogli mi zdiagnozować, co się z nim dzieje – podkreśla babcia chłopca. – Najgorsze jest to, że mało kto widzi w nim człowieka. Tak jest od czasu jego narodzin, kiedy w szpitalu odmówiono wykonania mu jakichkolwiek badań poza USG. Nie mogę sobie wybaczyć, że sama nie jestem lekarzem, bo może wtedy mogłabym mu pomóc lepiej, skuteczniej.
Najbardziej pomocni okazali się rodzice innych niepełnosprawnych dzieci. To oni doradzili zorganizowanie zbiórki środków na diagnostykę i rehabilitację wnuczka oraz nakierowali opiekunów Mikołaja na prywatnie przyjmujących lekarzy, którzy z sercem podchodzą do małych pacjentów. Dzięki temu trafili do znanego neurologa dziecięcego, który powiedział im między innymi, że chłopczykowi należy wykonać badania genetyczne. Malec ma je już za sobą. Teraz dziadkowie Mikołaja czekają na ich wyniki. Mają nadzieję, że wskażą one przyczyny dolegliwości chłopca, co otworzy drogę do jego leczenia. Cały czas kontynuują też diagnostykę.
Cudowne dziecko
- Mikołaj jest fantastycznym, wyjątkowym chłopcem. Osoby ze środowiska medycznego, które mają z nim dłużej do czynienia, są w szoku, że przy tak dużym uszkodzeniu mózgu dziecko może wchodzić w interakcje z dorosłymi i rozumieć, co się wokół niego dzieje. Rehabilitantka powiedziała nam ostatnio, że choć 18 lat pracuje z niepełnosprawnymi dziećmi, pierwszy raz spotkała się z takim dysonansem, jak w przypadku Mikołaja. Bo stan, który wynika z dokumentacji medycznej, jest zupełnie nieadekwatny do tego, co widać w rzeczywistości – mówi Magdalena Bobula-Glinka.
Dziadkowie Mikołaja są jego prawnymi opiekunami i starają się o jego adopcję. Biologiczna mama czasami go odwiedza, ale nadal nie przejawia większego zainteresowania synkiem. Chłopczykowi jednak nie brakuje miłości. Dziadkowie okazują mu tyle troski i uczucia, jak najbardziej oddani swemu dziecku rodzice. Są też zdeterminowani, by zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę medyczną i rehabilitację. Ale na to potrzebują znacznie większych pieniędzy, niż sami posiadają.
Na portalu zrzutka.pl prowadzą zbiórkę środków na diagnostykę i leczenie Mikołaja. Odbywa się ona TUTAJ. To dla nich jedyny sposób, by mogli zapomnieć o bezduszności państwowej służby zdrowia i zapewnić maluszkowi życie bez bólu.
Brak komentarzy