Często na naszym portalu piszemy o różnych akcjach na pomoc Oliwierkowi z Wadowic, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ale w powiecie wadowickim jest drugie dziecko w takiej samej sytuacji – półroczna Zosia Pająk ze Skawinek k. Lanckorony. Ona nie ma całej armii wolontariuszy, którzy dwoją się i troją, by zebrać środki na jej ratunek. A przecież tak samo zasługuje na to być żyć i cieszyć się sprawnością.
Zarówno Zosia, jak i Oliwierek są dziećmi, które nie zakwalifikowały się do refundowanej terapii lekiem Zolgensma, zwanego często najdroższym na świecie. Jedna dawka kosztuje ponad 2 mln dolarów, czyli około 10 mln zł. Jego działanie polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. To sprawia, że choroba przestaje postępować. Jeśli u chorego dziecka mięśnie nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to - w połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną - zastosowanie tej terapii może przynieść ogromną poprawę.
Tydzień temu tak zwana Armia Oliwierka ogłosiła, że na leczenie chłopczyka udało się już zebrać 4,5 mln zł, a od tamtej pory odbyły się kolejne zbiórki na jego rzecz. Tymczasem akcje prowadzone na pomoc Zosi (o której pisaliśmy między innymi w artykułach: „Życie Zosi kosztuje 10 milionów złotych!” i „Dziesięć minut radości, a potem czarna rozpacz...”) dały dotychczas niespełna 1,7 mln zł.
Mama dziewczynki jest osobą niepełnosprawną intelektualnie, która nie do końca zdaje sobie sprawę z zagrożenia dla swej córeczki, a tym bardziej nie jest w stanie zorganizować dla niej odpowiedniej pomocy. Zajmują się tym głównie babcia i ciocia Zosi. Obie robią co w ich mocy, ale potrzebują wsparcia wielu innych osób. Jak można im pomóc? Wystarczy dokonać dowolną wpłatę tutaj. Można też przyłączyć się do grupy na Facebooku (tutaj) i wziąć udział w licytacjach, z których cały dochód idzie na konto dziewczynki.
12 października Zosia trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, a dzieci ze SMA mają bardzo słabą odporność i każda taka choroba jest dla nich śmiertelnie niebezpieczna. Na szczęście, tym razem obeszło się bez poważnych konsekwencji. Dziewczynka czuje się już dobrze i wróciła do domu.
Brak komentarzy