reklama

Życie Zosi kosztuje 10 milionów złotych!

, MAGAZYN, Wiadomości, 07.06.2022 19:12, eł
Jej rodzice rozpaczliwie trzymają się nadziei, że zdarzy się cud i uda im się uzbierać tę kolosalną kwotę...
Życie Zosi kosztuje 10 milionów złotych!

Zosia Pająk ze Skawinek w gminie Lanckorona urodziła się nieco ponad miesiąc temu, 4 maja. Była dużym, energicznym noworodkiem o donośnym głosie i dobrym apetycie. Rodzice cieszyli się, że mają takie silne, zdrowe dziecko. Jednak wkrótce po tym, gdy zabrali dziewczynkę do domu, jak grom z jasnego nieba spadła na nich nieoczekiwana wiadomość. Okazało się, że życie dziewczynki jest zagrożone...

Wykonane w szpitalu po jej narodzinach badania wykazały, iż Zosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, zwany w skrócie SMA (od angielskiego spinal muscular atrophy). To ciężka i rzadka choroba, w trakcie rozwoju której stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. W konsekwencji dochodzi do osłabienia i powolnego zanikania mięśni. Pierwsze objawy choroby zazwyczaj pojawiają się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie, a stan cierpiącego na nią maleństwa pogarsza się z tygodnia na tydzień. Dziecko zatrzymuje się w rozwoju fizycznym, szybko tracąc siłę mięśni, a wraz z nią możliwość oddychania i przełykania. Jednocześnie rozwija się zupełnie prawidłowo pod względem intelektualnym. Jego ciekawy świata umysł staje się więźniem niesprawnego ciała...

Rodzice nie chcieli uwierzyć w straszną diagnozę. - W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń... - relacjonują rodzice dziewczynki. - Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań.

Ale terapia, którą wdrożono u ich córeczki, nie doprowadzi do jej całkowitego wyleczenia, a jedynie spowolni postęp choroby. Oznacza to, że jedynie tyle, że Zosia dłużej zachowa sprawność mięśni i zdolność do samodzielnego oddychania oraz przełykania. Jednak istnieje też sposób na całkowite zatrzymanie SMA – specjalna terapia genowa. Gdy rodzice dowiedzieli się o nim, przez chwilę poczuli się tak, jakby ktoś uchylił przed nimi wrota do raju. Ale zanim w pełni ogarnęli piękno tego wszystkiego, co przez nie dojrzeli, brama zatrzasnęła się tuż przed ich nosami.

Okazało się bowiem, że cudowna terapia, która może sprawić, że ciągle zagrożenie życia Zosi odejdzie w niepamięć, a dziewczynka będzie mogła rozwijać się pod względem fizycznym, jest niewiarygodnie wręcz kosztowna. Jej koszt przekracza 10 milionów złotych... Gdyby rodzice mogli zdobyć taką kwotę, sprzedając wszystko, co mają i pracując bez wytchnienia, ani przez chwilę nie zastanawialiby się, czy warto. Ale to suma zupełnie dla nich nieosiągalna.

Jedyna szansa na zatrzymanie postępu SMA u ich córeczki to pomoc innych. - Potrzebujemy tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo – apelują pełni nadziei rodzice. Zbiórka pieniędzy na leczenie ich córeczki odbywa się tutaj.


Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

Brak komentarzy