Często ostatnio pisaliśmy o akcjach charytatywnych na rzecz Oliwierka z Wadowic, chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ale w powiecie wadowickim jest też drugie dziecko dotknięte tą straszną przypadłością – Zosia ze Skawinek, której sytuacja jest tak samo trudna. Dziewczynka również nie kwalifikuje się do refundowanej terapii genowej, a jej rodzina musi uzbierać kolosalną kwotę, by ocalić jej życie.
Rdzeniowy zanik mięśni to potworna choroba, która stopniowo odbiera sprawność ruchową pacjentom. Co gorsza, powoduje również osłabienie mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Utrzymanie przy życiu osoby, u której choroba osiągnęła zaawansowane stadium jest niezwykle trudne... Jednak u Zosi Pająk ze Skawinek (pisaliśmy o niej między innymi tutaj) SMA wykryto bardzo wcześnie, w pierwszych tygodniach życia. Teraz dziewczynka ma niespełna cztery miesiące (skończy je 4 września) i jeszcze nie pojawiły się u niej żadne objawy choroby. Gdyby wkrótce udało się wdrożyć u niej terapię genową, jedyną, która może całkowicie zatrzymać rozwój SMA, dziewczynka mogłaby być w przyszłości zupełnie sprawną osobą.
Niestety, koszt tej terapii jest kolosalny, wynosi ponad 10 mln zł. Wprawdzie tydzień temu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że od września tego roku będzie ona refundowana, okazało się jednak, iż refundacją zostaną objęte tylko dzieci do 6 miesiąca życia, u których nie wdrożono dotąd leczenia w kierunku SMA. A Zosia dostała dotychczas cztery dawki nusinersenu, leku już wcześniej refundowanego w naszym kraju, ale znacznie mniej skutecznego od terapii genowej. Może on jedynie spowolnić postęp choroby, lecz go nie zatrzyma... Zatem dziewczynka nie kwalifikuje się do refundowanej terapii genowej, a to praktycznie oznacza dla niej wyrok śmierci...
- Boże, jak my się cieszyliśmy, gdy tydzień temu usłyszeliśmy, że będzie refundacja terapii genowej! Skakaliśmy i płakaliśmy ze szczęścia. Uczucie było niesamowite. Ale trwało to może z dziesięć minut, po których dotarło do nas, że Zosię dyskwalifikują zastrzyki, które dotychczas dostała. Potem była już tylko czarna rozpacz.. – opowiada ciocia dziewczynki Paulina Dyrga. - Teraz nie pozostaje nam nic innego, niż dalej prowadzić zbiórkę. A nie jest to łatwe. Starania, by zdobyć więcej pieniędzy dosłownie nas wykańczają. Brakuje nam jeszcze prawie dziewięciu milionów. A informacja o refundacji terapii genowej, która poszła w świat, to strzał w kolano naszej zbiórki. Bo wiele osób sądzi, że Zosia dostanie ten lek i nie potrzeba nam już pieniędzy. Więc zbiórka wyhamowała. W dodatku kończy się lato, a wraz z nim festyny i pikniki, podczas których głównie zbieraliśmy środki na terapię dla Zosi.
Rodzina dziewczynki ma ogromną nadzieję, że minister zdrowia zrewiduje swoją decyzję i obejmie refundacją również te dzieci, które – zgodnie z obecnymi zasadami – nie kwalifikują się do niej. - To jest mniej niż trzydzieści dzieciaczków w całej Polsce, na które obecnie prowadzone są zbiórki – podkreśla Paulina Dyrga. 30 sierpnia rodzice chorych na SMA maluszków pojawią się w sejmie, by dochodzić swoich praw. Nie wiadomo jednak, jakie będą efekty tych negocjacji.
- U Zosi szanse na całkowite zatrzymanie SMA terapią genową są szczególnie duże, bo ona nie ma jeszcze żadnych objawów. Choroba jeszcze jej nie zaatakowała. To, że została skreślona z refundowanego leczenia to dla nas ogromny cios i niewyobrażalna wręcz niesprawiedliwość – podkreśla ciocia dziewczynki.
Rodzina Zosi gorąco prosi o wsparcie. Aby pomóc jej uzbierać niezbędną kwotę, można dokonać wpłaty tutaj albo wziąć udział w licytacjach na Facebooku (tutaj).
Brak komentarzy