Mieli napisać wspólną rezolucję. Nic z tego nie wyszło

W grudniu Rada Powiatu w Wadowicach spotkała się na dwóch sesjach. Pierwsza odbyła się dwa tygodnie temu, druga – iście ekspresowa – dzisiaj, czyli 22 grudnia. Ale po raz kolejny samorządowcom nie udało się podjąć wspólnej rezolucji, którą mieli przesłać do premiera RP. Miał to być apel o objęcie wszystkich dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni refundowaną terapią lekiem Zolgensma.

Od niedawna w Polsce refundowane są wszystkie trzy zarejestrowane w Europie formy leczenia SMA (rdzeniowego zaniku mięśni). Problem polega na tym, że ta, która uchodzi za najskuteczniejszą (lekiem o nazwie Zolgensma), bezpłatnie dostępna jest tylko dla wąskiego grona małych pacjentów – wyłącznie tych, które nie ukończyły jeszcze 6. miesiąca życia i nie są leczone jednym z pozostałych specyfików.

Oczywiście, można ją kupić i wdrożyć również u pozostałych, jednak cena jest zaporowa. Zolgensma, zwany często najdroższym lekiem świata, kosztuje bowiem około 10 mln zł. W całym kraju prowadzone są zbiórki na 27 dzieci, które nie załapały się na refundację tego specyfiku. Wśród nich jest dwoje malców z powiatu wadowickiego – Oliwierek Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek.

Na poprzedniej sesji samorządu powiatu wadowickiego pod głosowanie miały zostać poddane dwie wersje rezolucji do premiera RP w sprawie objęcia refundowaną terapią lekiem Zolgensma również tych dzieci, które obecnie są z tego wykluczone. Różniły się między innymi formą, w jaką ubrany został apel. Jedna była krytyczna wobec działań rządu polskiego w tej kwestii, druga – wręcz przeciwnie, bowiem zaczynała się od słów wdzięczności...

Jak pisaliśmy tutaj, jeszcze przed rozpoczęciem obrad twórcy obydwu projektów rezolucji zdecydowali się wycofać je z porządku obrad, by później razem opracować jedną, wspólną. Do tego jednak nie doszło.

- Do tej pory nikt nie przedstawił klubowi Polskiego Stronnictwa Ludowego żadnej propozycji ani nie zaproponował też żadnych rozmów – powiedział dzisiaj radny Tadeusz Sabat. Mimo to Jacek Jończyk chciał złożyć wniosek o to, by sprawa rezolucji była procedowana na dzisiejszej sesji. - Tamta została przez państwa wycofana, na dzień dzisiejszy jej nie mam. Miała być dyskusja między klubami, ale do niej nie doszło – dziwiła się przewodnicząca Rady Powiatu Zofia Kaczyńska. Toteż sprawa rezolucji na razie upadła. Nie wiadomo, czy radni zmobilizują się do tego, by wspólnie opracować taką jej treść, która będzie akceptowalna dla wszystkich opcji politycznych w samorządzie...

Foto: WB