Jak już informowaliśmy, po latach błagań i próśb ze strony rodziców chorych na niezwykle rzadką chorobę - SMA (rdzeniowy zanik mięśni), rząd w końcu zdecydował, że ten najdroższy lek świata - Zolgensma (kosztuje 10 mln zł!) - od września tego roku będzie refundowany z budżetu państwa. To przełom, bo do tej pory w Polsce tego leku nie refundowano.
Problem, że rządzący zdecydowali się niejako na segregację chorych dzieci określając, które mogą liczyć na refundację kosztownego leku. Okazuje się, że od 1 września br. terapia lekiem Zolgensma będzie dostępna tylko dla:
- dzieci w wieku do 6 miesiąca życia z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
- badanych w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce
- nie objętych wcześniej leczeniem innymi lekami.
Takie kryteria wykluczają wiele chorych na SMA małych dzieci. Do refundacji nie kwalifikują się m.in. Oliwer i Zosia, dzieci z powiatu wadowickiego chore na SMA, na leczenie których od wielu miesięcy prowadzone są zbiórki pieniędzy. Oliwierek na refundację nie może liczyć bo, ma już 8 miesięcy, a Zosia dlatego, ponieważ objęta jest już programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby.
Okazuje się, że w Polsce jest zaledwie 27 dzieci, które "nie załapały się" na refundację tego kosztownego leku. Ministerstwo argumentuje, że decyzję podjęto biorąc pod uwagę opinie ekspertów i lekarzy, którzy rekomendują stosowanie terapię lekiem Zolgensma dla dzieci do 6 miesiąca życia. Sprawa wcale jednak nie jest tak jednoznaczna. Fundacja SMA, skupiająca rodziców dzieci z tym schorzeniem, wielokrotnie przedstawiała argumenty za tym, aby refundacją objąć dzieci starsze niż 6-miesięczne.
Niektórzy politycy zapowiedzieli, że będą zabiegać o to, aby rząd objął refundacją również pozostałe dzieci.
- Jest 27 dzieci, które nie będą mogły zostać poddane badaniom przesiewowym, albo dostały już inny, mniej skuteczny lek. Z tego powodu mają one być wykluczone z pomocy państwa - mówił we wtorek (23.08) szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. - Otrzymujemy wiadomości od zrozpaczonych rodziców. Pytają, czemu resort dzieli dzieci na przesiewowe i nieprzesiewowe. Dlaczego jedne dzieci dostaną refundowaną terapię, a drugie nie. Zrobimy wszystko, aby zmienić tę decyzję. W budżecie są pieniądze na ten cel. Niektóre dzieci ukończyły pół roku, inne dostawały leki. Ale zasługują na to, żeby być leczone - mówił we wtorek szef PSL.
Zobaczcie nagranie
Rodzice nie tracą nadziei. Zbiórki dla Oliwera i Zosi nadal trwają. Czas odgrywa tutaj kluczową rolę, ponieważ terapię lekiem Zolgensma można stosować tylko dla dzieci, które ważą mniej niż 13,5 kg.
Zachęcamy do wsparcia:
Zefko, 23.08.2022 20:50
Kamysz farbowany lis jak rządzili to ze słynnym Rostowskim potrafili tyko rączki bezradnie rozkładać jak trzeba było pomóc między innymi dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom.
Kola, 23.08.2022 18:45
tomekх gdyby rządził donaldinio nie było by szpitali buraku a w ich nowym programie liczyłaby się aborcja. Taki program by nam zaproponowała chora platforma.
bot, 23.08.2022 15:41
https://www.se.pl/wiadomosci/polska/podwyzka-podatku-vat-na-ubranka-dzieciece-od-2012-roku-rodzice-maluchow-wydadza-wiecej-aa-4nJv-nLcH-uspd.html
tomekх, 23.08.2022 15:31
I teraz sami widzicie co robią pisiorki ! a za PANA Donalda i pana kosiniaka takiego problemu nie było że "rząd dzielił chore dzieci"