reklama

Dzieci z naszego regionu nie otrzymają refundacji najdroższego leku świata. Zbiórki nadal trwają!

, MAGAZYN, Wiadomości, 22.08.2022 17:45,
Na profilach obu zbiórek pojawiły się w ostatnich godzinach rozpaczliwe wpisy.
Dzieci z naszego regionu nie otrzymają refundacji najdroższego leku świata. Zbiórki nadal trwają!
Po latach błagań i próśb ze strony rodziców chorych na niezwykle rzadką chorobę - SMA (rdzeniowy zanik mięśni), rząd w końcu zdecydował, że ten najdroższy lek świata (kosztuje 10 mln zł!) będzie refundowany z budżetu państwa. To dobra informacja.

Zła informacja jest taka, że rządzący zdecydowali się niejako na segregację chorych dzieci określając, które mogą liczyć na refundację kosztownego leku.

Okazuje się, że od 1 września br. terapia lekiem Zolgensma (to - jak się określa - najdroższy lek świata) będzie dostępna dla dzieci w wieku do 6 miesiąca życia z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), badanych w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce i nie objętych wcześniej leczeniem innymi lekami.

Dlatego – niestety – do refundacji nie kwalifikują się Oliwer i Zosia, dzieci z powiatu wadowickiego chore na SMA, na leczenie których od wielu miesięcy prowadzone są zbiórki pieniędzy.

Oliwierek na refundację nie może liczyć bo, ma już 8 miesięcy, a Zosia dlatego, ponieważ objęta jest już programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby.

Zatem zbiórki dla Oliwera i Zosi nadal trwają. Czas odgrywa tutaj kluczową rolę, ponieważ terapię lekiem Zolgensma można stosować tylko dla dzieci, które ważą mniej niż 13,5 kg.

Zachęcamy do wsparcia:

Zbiórka dla Zosi


Na facebookowych profilach obu zbiórek pojawiły się w ostatnich godzinach rozpaczliwe wpisy.

UDOSTĘPNIAMY MASOWO‼️‼️
NIE NIE ❗️
NIE ZGADZAMY SIĘ ❗️
Jeszcze przed chwilą Nasza radość była ogromna...
Były łzy szczęścia i podskoki pod sufit..
Niestety nie trwało to długo ????
Dostajemy od Was masę wiadomości z gratulacjami dla Zosi ..
Ale nie Kochani..
Nasza Zosia nie będzie objęta REFUNDACJĄ leku ...
Refundacja dostępna będzie od 1 września 2022 r
Jest dostępna dla dzieci :
1✅ Do 6 miesiąca życia
2✅ BEZ WCZEŚNIEJSZEGO LECZENIA SMA
3✅ Przedobjawowych i objawowych
SMA 1 i SMA2
4✅ przesiewowych
Zosia nie spełnia jednego punktu z wytycznych ..
„Bez wcześniejszego leczenia” ..
Zosia jest leczona SPINRAZĄ( zastrzyki do kanału kręgowego)
Zosia ma 3 miesiące i jest po 4 dawkach!
Dlaczego to ma ją wykluczyć z podania terapii?..
Nie wierzymy w to co widzimy..
Gdybyśmy tylko znali te kryteria 3 miesiące temu ????????….
Gdybyśmy tylko wiedzieli … ????????
Prosimy o dalsze wsparcie ????


Pilne ❗
Oliwier nie dostanie leku refundowanego!!!
Jest on ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi.
Jeszcze przed chwilą Nasza radość była ogromna...
Niestety nie trwało to długo ????
Po tej wiadomości w mediach zbiórka stopniowo zwalnia. Nie pozwólmy na to ❗????????
Mamy w Polsce refundacje Terapii Genowej to bardzo dobra informacja ????????
Jesteśmy przekonani, że to szansa dla innych dzieci na lepszy start w przyszłość . ❤️
Niestety nie dla wszystkich, jak to zwykle bywa każdy kij ma dwa końce
Naszego Oliwierka nie obejmie refundacją leku
Prosimy o dalsze wsparcie dla Oliwierka ????
Oliwierek jest ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi.






Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

tomekx, 22.08.2022 19:05

Brawo piss jeszcze się polacy z wami pomęczą kilka miesięcy max rok pomęczą a później pójdziecie siedzieć.Miło będzie zobaczyć tego starego zdreda w kajdankach razem z panem o ksywce ZERO