Po latach błagań i próśb ze strony rodziców chorych na niezwykle rzadką chorobę - SMA (rdzeniowy zanik mięśni), rząd w końcu zdecydował, że ten najdroższy lek świata (kosztuje 10 mln zł!) będzie refundowany z budżetu państwa. To dobra informacja.
Zła informacja jest taka, że rządzący zdecydowali się niejako na segregację chorych dzieci określając, które mogą liczyć na refundację kosztownego leku.
Okazuje się, że od 1 września br. terapia lekiem Zolgensma (to - jak się określa - najdroższy lek świata) będzie dostępna dla dzieci w wieku do 6 miesiąca życia z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), badanych w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce i nie objętych wcześniej leczeniem innymi lekami.
Dlatego – niestety – do refundacji nie kwalifikują się Oliwer i Zosia, dzieci z powiatu wadowickiego chore na SMA, na leczenie których od wielu miesięcy prowadzone są zbiórki pieniędzy.
Oliwierek na refundację nie może liczyć bo, ma już 8 miesięcy, a Zosia dlatego, ponieważ objęta jest już programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby.
Zatem zbiórki dla Oliwera i Zosi nadal trwają. Czas odgrywa tutaj kluczową rolę, ponieważ terapię lekiem Zolgensma można stosować tylko dla dzieci, które ważą mniej niż 13,5 kg.
Zachęcamy do wsparcia:
Na facebookowych profilach obu zbiórek pojawiły się w ostatnich godzinach rozpaczliwe wpisy.
UDOSTĘPNIAMY MASOWONIE NIE
NIE ZGADZAMY SIĘByły łzy szczęścia i podskoki pod sufit..Niestety nie trwało to długo
Dostajemy od Was masę wiadomości z gratulacjami dla Zosi ..Ale nie Kochani..Nasza Zosia nie będzie objęta REFUNDACJĄ leku ...Refundacja dostępna będzie od 1 września 2022 rJest dostępna dla dzieci :1Do 6 miesiąca życia
23SMA 1 i SMA24Zosia nie spełnia jednego punktu z wytycznych ..„Bez wcześniejszego leczenia” ..Zosia jest leczona SPINRAZĄ( zastrzyki do kanału kręgowego)Zosia ma 3 miesiące i jest po 4 dawkach!Dlaczego to ma ją wykluczyć z podania terapii?..Nie wierzymy w to co widzimy..Gdybyśmy tylko znali te kryteria 3 miesiące temuGdybyśmy tylko wiedzieli …Prosimy o dalsze wsparcie
PilneOliwier nie dostanie leku refundowanego!!!Jest on ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi.Po tej wiadomości w mediach zbiórka stopniowo zwalnia. Nie pozwólmy na toMamy w Polsce refundacje Terapii Genowej to bardzo dobra informacja
Jesteśmy przekonani, że to szansa dla innych dzieci na lepszy start w przyszłość .
Niestety nie dla wszystkich, jak to zwykle bywa każdy kij ma dwa końceNaszego Oliwierka nie obejmie refundacją lekuProsimy o dalsze wsparcie dla OliwierkaOliwierek jest ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi.
tomekx, 22.08.2022 20:05
Brawo piss jeszcze się polacy z wami pomęczą kilka miesięcy max rok pomęczą a później pójdziecie siedzieć.Miło będzie zobaczyć tego starego zdreda w kajdankach razem z panem o ksywce ZERO