Szybko kurczy się czas, by uzbierać pełną kwotę na terapię genową dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Zosi Pająk ze Skawinek. Dwa dni temu suma wszystkich dotychczasowych wpłat przekroczyła 5 milionów złotych. I choć dla większości z nas to kolosalna suma, dla rodziny dziewczynki to dopiero połowa ceny leku, który może ocalić ją przed strasznymi konsekwencjami choroby.
SMA (ang. spinal muscular atrophy) prowadzi do osłabienia mięśni i ich stopniowego zanikania. Proces ten spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które znajdują się w przednich rogach rdzenia kręgowego. Chore dziecko wraz z upływem czasu traci możliwość utrzymania głowy w pozycji pionowej, samodzielnego siedzenia, a jego rączki i nóżki stają się bezużyteczne. Najgorsza jednak jest utrata zdolności oddychania i przełykania…
Za najbardziej skuteczny lek przeciwko SMA uchodzi specyfik o nazwie Zolgensma, który – jeśli zostanie podany odpowiednio wcześnie – jest w stanie sprawić, że dotknięte nią dziecko będzie mogło funkcjonować równie dobrze, jak jego zdrowi rówieśnicy. Może on bowiem całkowicie zapobiec wystąpieniu objawów rdzeniowego zaniku mięśni. Jeśli natomiast są one już widoczne, znacząco poprawia stan dziecka. Ważne jednak jest, aby podać go, zanim mały pacjent osiągnie wagę 13,5 kg. Do tego limitu Zosi brakuje bardzo niewiele – niespełna 3 kg…
- Naprawdę jestem przerażona. Przerażona tym, że Zosia tak szybko przybiera na wadze. Przerażona, czy zdążymy zdobyć pieniądze na czas. Mamy już tak wiele nazbierane! Dla mnie ta kwota jest niewyobrażalna, jednak to wciąż za mało… - martwi się ciocia Zosi, Paulina Dyrga. Dzisiaj (1 marca) Zosia trafiła do szpitala z wysoką gorączką. Zaś każda infekcja jest dla niej bardzo groźna, bo dzieci ze SMA mają niską odporność.
Cały czas organizowane są różne akcje, które mają na celu przyspieszyć zbiórkę środków na leczenie dziewczynki. W najbliższą niedzielę (5 marca) odbędzie się na przykład kiermasz słodkości w Wieprzu przy kościele parafialnym i kaplicy NMP Królowej Polski. Podobne wydarzenie zaplanowano na ten sam dzień przy świątyni w Inwałdzie. Tam, oprócz ciast, można będzie kupić zabawki i rękodzieło.
Kto chciałby pomóc Zosi, a nie wybiera się na organizowane dla niej kiermasze, może wpłacić dowolny datek tutaj albo wziąć udział w licytacjach –tutaj lub tutaj, ewentualnie zrobić tradycyjny przelew na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba":
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3273 pomoc dla Zosi Pająk
Poniżej podajemy również dane potrzebne do przekazania 1,5 % podatku na rzecz dziewczynki.
Brak komentarzy