reklama
reklama

Dziewczynka bardziej krucha niż porcelana. Potrzebna jest pomoc

MAGAZYN, Wiadomości, 28.02.2023 20:33, eł

Jej kości łamały się nawet w łonie matki. Później było jeszcze gorzej...

Dziewczynka bardziej krucha niż porcelana. Potrzebna jest pomoc

Czasami o dziewczynce mówi się, że jest krucha i delikatna, mając na myśli po prostu jej drobną budowę ciała. Ale Madzia ze Skawicy jest taka zupełnie dosłownie. Jej kości pękają nawet z błahych powodów. Może to być mocniejszy uścisk czy gwałtowniejszy ruch. Odkąd przyszła na świat, a było to dwa i pół roku temu, jej życie naznaczone jest niemal nieustannym cierpieniem.

Lidia Chowaniak i Robert Sulka ze Skawicy koło Zawoi zawsze marzyli o dwójce dzieci. Choć Mateuszek, który jest ich pierwszą pociechą, okazał się nieuleczanie chory, nie przestali myśleć o tym, by sprawić mu siostrzyczkę lub braciszka. Malec cierpi na ciężką postać hemofilii, czyli skazy krwotocznej – choroby, która dotyka niemal wyłącznie mężczyzn. W większości przypadków jest chorobą dziedziczną, ale nie zawsze. U 30 % pacjentów mutacja genu, który ją powoduje, występuje samoistnie. Dlatego rodzice nie mieli powodów, by przypuszczać, że ich drugie dziecko również będzie chore. Zwłaszcza jeśli okaże się dziewczynką.

Ale los okazał się dla nich niebywale okrutny. Po pięciu latach od narodzin Mateuszka doczekali się przyjścia na świat jego siostrzyczki Madzi. Również chorej, ale na zupełnie inne niż jej brat schorzenie. Pod niektórymi względami dużo poważniejsze. Z hemofilią można funkcjonować prawie całkiem normalnie, pod warunkiem, że pacjent regularnie przyjmuje leki. Natomiast z wrodzoną łamliwością kości tak ciężkiego typu jak ten, który dotknął Madzię, życie jest znacznie trudniejsze.

Nie sposób zliczyć, w ilu miejscach złamane były dotychczas jej rączki i nóżki. Kości Madzi pękały już w łonie matki, gdzie potem zrastały się w dowolny sposób. Po narodzinach dochodziło do nich nawet samoistnie, gdy dziewczynka leżała bezpiecznie w łóżeczku. – Kiedyś Madzia spokojnie spała, gdy nagle obudziła się z rozdzierającym serce krzykiem. Wzięłam ją na ręce, żeby zobaczyć, co się stało i wtedy okazało się, że jej rączka zwisa zupełnie bezwładnie, jakby w ogóle nie było w niej kości. To było kolejne złamanie – z płaczem opowiada Lidia Chowaniak.


O chorobie dziewczynki rodzice dowiedzieli się na długo przed jej przyjściem na świat. Lecz nie zdawali sobie jeszcze sprawy, jak poważna jest sytuacja. – Wprawdzie po badaniach prenatalnych usłyszałam brutalne słowa, że ciąża jest do usunięcia, bo inaczej będę miała dwoje chorych dzieci. Ale nawet nie brałam pod uwagę takiej możliwości. Już kochałam to maleństwo, nie mogłam go stracić – wspomina wciąż roztrzęsiona tamtymi słowami mama Madzi. – Wtedy już było widać, że kości udowe naszej córeczki są skrócone i skrzywione. Jednak dopiero po jej narodzinach dowiedzieliśmy się, co było przyczyną tych deformacji. Padła wtedy diagnoza, że to wrodzona łamliwość kości typu trzeciego, czyli bardzo ciężkiego.

Niewykluczone, że dziewczynkę czeka przyszłość na wózku inwalidzkim. Żaden ortopeda nie jest w stanie zagwarantować, iż Madzia kiedykolwiek będzie mogła stać o własnych siłach, a tym bardziej chodzić. Ale leczenie farmakologiczne wzmocniło trochę jej kości, dzięki czemu jej rączki i nóżki przestały się łamać przy najlżejszym ucisku czy wstrząsie. Dziewczynka przeszła też kilka operacji. Do kości w jej udach i podudziach wprowadzone zostały specjalne gwoździe, aby wyprostować nóżki po przebytych złamaniach, a także dodatkowo wzmocnić piszczele i kości udowe. Niestety, czeka ją jeszcze wiele podobnych zabiegów chirurgicznych. Gwoździe należy co jakiś czas wymieniać, a z czasem trzeba też będzie pomyśleć o zoperowaniu rączek, które również były w różnych miejscach złamane i stają się coraz bardziej powyginane.

- Aż trudno uwierzyć, że w takiej małej istotce drzemie tak okropna choroba. Za co? Czemu nie mogę wziąć cierpienia własnego dziecka na siebie? Przecież tak by było łatwiej... – zastanawia się mama Madzi. Jedyne, co kobieta może zrobić, to starać się chronić córeczkę przed nowymi złamaniami, zapewnić jej najlepszą opiekę medyczną i łagodzić ból. To wszystko jednak słono kosztuje. Lidia Chowaniak i Robert Sulka nie są w stanie sprostać wszystkim wydatkom, które rosną w zastraszającym tempie. - Potrzebujemy pomocy w opłaceniu rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego, operacji i kosztów dojazdu. Ale będziemy wdzięczni również za każde dobre słowo czy modlitwę – podkreślają rodzice.

Zbiórka na leczenie i rehabilitację Madzi odbywa się tutaj. Można też wziąć udział w licytacjach na facebookowej grupie (tutaj) lub przekazać na dziewczynkę 1,5 % podatku, posługując się danymi podanymi pod tekstem.


Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

Brak komentarzy