Niedługo Zosia Pająk ze Skawinek będzie obchodziła roczek. Dziewczynka urodziła się bowiem 4 maja. O tej kruszynce, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), głośno stało się w czerwcu ubiegłego roku, gdy ruszyła dla niej zbiórka pieniędzy na terapię genową specyfikiem Zolgensma, zwanym często najdroższym lekiem świata. Zdobycie 10 mln zł zdawało się wtedy niemożliwe, a jednak udało się to osiągnąć.
Teraz Zosia czeka na wdrożenie terapii. Lek Zolgensma podaje się jednorazowo, w formie wlewu dożylnego, który trwa około godziny. To duża zaleta, bowiem inne specyfiki na rdzeniowy zanik mięśni pacjent musi przyjmować regularnie przez całe życie. Ponadto działanie Zolgensma jest bardzo szybkie i skuteczne w przypadku niemowląt, u których objawy SMA jeszcze nie wystąpiły lub pojawiły się niedawno.
Lek dla Zosi jest już gotowy i wkrótce powinien zostać jej podany, jeśli nie będzie żadnych przeciwwskazań. Dziewczynkę czekają jeszcze ostatnie badania, od których wyniku zależy, czy wlew zostanie wykonany od razu, czy lekarze jeszcze się z tym wstrzymają. Dotychczasowa diagnostyka wypadła bardzo pomyślnie, jest zatem spora szansa, że i teraz tak będzie. Ale odrobina niepewności zawsze pozostaje. - Trzymajcie mocno kciuki i pomódlcie się, żeby wyniki były prawidłowe, jak dotychczas. Dziękujemy Wam, że byliście i nadal jesteście – apeluje rodzina Zosi.
Drugie dziecko z powiatu wadowickiego, dla którego też uzbierano 10 mln zł na Zolgensma, czyli Oliwierek Koman z Wadowic, jest już ponad dwa tygodnie po podaniu leku. Chłopiec czuje się dobrze. Nadal jednak przebywa w Lublinie, gdzie wykonano mu wlew, bowiem czeka jeszcze na kolejne badania w tamtejszym szpitalu. Mają się one odbyć w czwartek.
Foto: Facebook/Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA
Brak komentarzy