Druhowie chcą zabrać Zosię na najwyższy szczyt Tatr

Niewielka jest szansa na to, by niespełna trzymiesięczna Zosia Pająk ze Skawinek w gminie Lanckorona kiedykolwiek wyszła o własnych siłach na Rysy. Chyba że odpowiednio szybko uda się u niej wdrożyć terapię genową, która może całkowicie powstrzymać straszliwą chorobę dziewczynki.

Strażacy z OSP w Łaśnicy (przysiółku Lanckorony) chcą przyczynić się do tego, by kruszynka miała szansę na normalne życie.

Zosia Pająk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ta rzadka i ciężka choroba prowadzi do niewydolności oddechowej i porażenia czterokończynowego. Z dnia na dzień osłabia ona siłę mięśni dziecka, przez co dziewczynka nie będzie robiła postępów w rozwoju fizycznym, a z czasem zupełnie straci możliwość poruszania rączkami i nóżkami oraz samodzielnego przełykania i oddychania.

Co prawda bardzo wcześnie wdrożono u niej leczenie refundowanym przez NFZ specyfikiem, ale jest to środek, który tylko spowalnia postęp SMA.

Aby całkowicie zatrzymać chorobę, potrzebna jest terapia genowa, zwana najdroższym lekiem świata. Kosztuje ona ponad 10 mln zł, co dla większości Polaków jest kwotą nierealną do zdobycia. Cuda jednak się zdarzają. Dzięki różnym akcjom charytatywnym rodzice niejednego dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni uzbierali pieniądze na terapię genową. A ich pociechy robią ogromne postępy.

1 czerwca na portalu siepomaga.pl ruszyła zrzutka na ten lek dla Zosi, ale do tej pory wpłynęło na nią tylko trochę ponad 300 tys. zł. Dlatego druhowie z Łaśnicy wymyślili akcję, dzięki której mogą przyczynić się do poprawy stanu zdrowia dziewczynki. Obchody 70. rocznicy powstania swojej OSP zamierzają połączyć z akcją charytatywną.

- Chcemy się wspiąć razem z Zosią na Rysy we wtorek, 23 sierpnia. W jubileusz naszej straży zamierzamy pomóc jej wstać na nogi bez strachu o przyszłość. Jak to Wiedźmin prawił, niech Zosia będzie naszym dzieckiem niespodzianką i w wieku 30 lat, gdy będziemy obchodzić 100-lecie straży, wejdzie z nami na szczyt i zrobi z nami piękne zdjęcie – podkreśla koordynator akcji Witold Nogieć.

W sierpniowej wyprawie na najwyższy szczyt Tatr Zosia będzie im towarzyszyła tylko na banerze, który druhowie poniosą ze sobą. Ale może kiedyś dziewczynka rzeczywiście tam się wespnie? Każdy datek wpłacony do internetowej skarbonki (tutaj) przybliży ją do tego celu.