Wszystko za sprawą zbiórek na ich leczenie, które zakończyły się sukcesem, choć z początku chyba mało kto wierzył, że tak się stanie. Zarówno na Zosię Pająk ze Skawinek, jak i na Oliwierka Komana z Wadowic trzeba było zebrać po 10 mln zł. I w obydwu przypadkach to się udało!
Obydwoje cierpią na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), bardzo ciężką chorobę, która krok po kroku odbiera dzieciom możliwość samodzielnego poruszania się, przełykania, oddychania. Rodziny obydwojga dzieci z pomocą znajomych i wolontariuszy rozkręciły zbiórki pieniędzy na specyfik o nazwie Zolgensma, zwany najdroższym lekiem świata, ponieważ jedna jego dawka (wystarczająca do przeprowadzenia całej terapii) kosztuje około 10 mln zł. I choć zdawało się, że porwały się z motyką na słońce, ich determinacja doprowadziła do sukcesu. Oczywiście z pomocą tysięcy osób, które poruszyła historia Zosi i Oliwierka.
Dziś obydwoje są już po terapii i u każdego z nich doskonale widać jej efekty. Prawie czternastomiesięczna Zosia, u której postępy choroby nie były jeszcze bardzo zaawansowane, od niedawna bardzo sprawnie porusza się na czworakach. Z jednej strony pokoju na drugą potrafi przedostać się niemalże z prędkością światła. Zaczyna też już wstawać i kombinować, jak chodzić w pozycji wyprostowanej. Gdy niedawno dostała w upominku od biskupa Damiana Muskusa (który był bardzo zaangażowany w zbiórkę pieniędzy na jej leczenie) porcelanową filiżankę, chwytała ją z gracją prawdziwej damy.
W organizmie Oliwierka choroba poczyniła znacznie większe spustoszenie, zanim udało się wdrożyć u niego terapię genową. Chłopiec miał już bowiem pół roku, gdy zdiagnozowano u niego SMA. Dlatego, choć jest o cztery miesiące starszy od dziewczynki, daleko mu jeszcze do raczkowania czy czworakowania. Ale ogromnym sukcesem w jego przypadku jest to, że nie musi już być dokarmiany przez sondę żołądkową. Chłopczyk bez problemu sam połyka wszystko, co ma gładką, półpłynną konsystencję, choć do niedawna było to dla niego niemożliwe. Co prawda jego posiłki trwają długo, bo każdy zajmuje po 30-40 minut, a spora część zupek czy kaszek ląduje na jego ubraniu, buzi i podłodze, lecz najważniejsze jest, że uniknął założenia PEG-a, przez który miał być żywiony. Zdawało się bowiem, że doustne przyjmowanie posiłków nie będzie już u niego możliwe...
Zosia niczym dama sięga po filiżankę od biskupa:
A tak wyglądają posiłki Oliwierka:
Foto: Facebook - Oliwier z Wadowic kontra SMA / Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA
Brak komentarzy