Pięciomiesięczna Gabrysia z Zatora to wcielenie dziecięcej słodyczy. Dziewczynka rzadko płacze, jest niezwykle pogodna, a jej uśmiech potrafi rozświetlić najbardziej ponury, pochmurny dzień. Ale jej rodzice, choć bardzo ją kochają, rzadko patrzą na nią z radością. Mąci ją bowiem nieustanna troska o jej zdrowie i przyszłość. Dziewczynka nigdy nie będzie tak sprawna, jak jej rodzeństwo, w dodatku wkrótce czekają ją dwie poważne operacje.
Rodzice Gabrysi już w czasie badań prenatalnych dowiedzieli się, że ich trzecia pociecha może być obciążona poważną wadą genetyczną, która sprawi, iż dziecko nigdy nie stanie się samodzielne i do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki. Ale bardzo pragnęli narodzin tego maleństwa i nie miała dla nich znaczenia jego ewentualna niepełnosprawność. Jednak po przyjściu dziewczynki na świat okazało się, że jest z nią dużo gorzej niż mogli wcześniej stwierdzić lekarze. Gabrysia urodziła się ze złożoną wadą serca i rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego. Potwierdziło się również, iż ma wadę genetyczną, o której obecność ją podejrzewano.
- Od początku nie przyjmowała samodzielnie pożywienia i do tej pory jest karmiona przed sondę. Próbujemy nauczyć ją jedzenia z butelki, chodzimy z nią w tym celu do neurologopedy. Ale wciąż zjada w ten sposób zbyt małe, niewystarczające porcje. Ma też bardzo niskie napięcie mięśniowe i jest opóźniona w rozwoju psychoruchowym, dlatego potrafi dużo mniej niż inne dzieci w jej wieku. Wymaga ciągłej rehabilitacji – mówi Marzena Czop z Zatora, mama Gabrysi.
Dziewczynka dopiero zaczyna się uśmiechać. Nie podnosi główki, nie próbuje obracać się z placów na bok. Daleko jej jeszcze jest to etapu gaworzenia, chwytania zabawek, głośnego śmiechu. Ale ma niezwykle pogodne usposobienie. Nawet ostatnio, choć dręczy ją swędząca wysypka, której przyczyny nie udało się jeszcze ustalić, dziewczynka tylko sporadycznie płacze.
Rodzice są nią zauroczeni i patrzyliby na nią z niesłabnącą radością, gdyby nie martwili się tak bardzo o jej zdrowie i przyszłość. - Niebawem poznamy termin operacji serduszka, którą musi przejść. A w dziewiątym miesiącu życia czeka ją chirurgiczny zabieg zespolenia rozszczepionego podniebienia. Wiemy też, że nigdy nie stanie się samodzielna, zawsze będzie wymagała opieki – podkreśla ze smutkiem mama dziewczynki. Choć jednak Gabrysia nie ma szans na osiągnięcie pełnej sprawności, można dużo zrobić, by uczynić jej życie łatwiejszym. I jej rodzice robią wszystko, by tak się stało.
Jeżdżą z nią regularnie do lekarzy różnych specjalności, a także do neurologopedy i fizjoterapeuty. Tylko część z tego wszystkiego jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Ich miesięczne wydatki na leczenie, rehabilitację, a także przedmioty potrzebne Gabrysi w codziennym funkcjonowaniu (na przykład sondy i strzykawki do karmienia) wynoszą średnio około 2 tys. zł. Niedawno dziewczynka dostała się pod skrzydła Fundacji Pomóc Więcej, a konkretnie jej oddziału w Kleczy Dolnej. Dzięki temu ruszyły akcje zbiórki pieniędzy na pomoc dla niej. Każdy z nas może sprawić, że życie tego małego aniołka nie będzie usłane samymi kolcami. Wystarczy choć drobna wpłata tutaj.
Brak komentarzy