Niespełna dwuipółletnia Michalinka Jarema z Zatora jest niezwykle promiennym dzieckiem. Z jej twarzyczki prawie nie znika uśmiech. Dziewczynka potrafi zachować pogodę ducha nawet w czasie męczącej rehabilitacji. Uwielbiają ją wszyscy, którzy mają z nią kontakt. Nawet starszy brat jest nią zachwycony, choć nie spełniły się obietnice rodziców, że siostrzyczka nie będzie zabierała jego zabawek...
Dla Anny i Krzysztofa Jaremów z Zatora Michalinka była upragnioną gwiazdką z nieba. Para długo czekała bowiem na drugie dziecko. O tym, że będą je mieć, dowiedzieli się, gdy ich syn Kuba miał już 10 lat. - Całe życie marzyłam o tym, żeby mieć parkę, więc byłam przeszczęśliwa, gdy dowiedziałam się, że noszę pod sercem dziewczynkę. Ale wkrótce potem świat nam się zawalił, bo podczas badań prenatalnych wyszła na jaw wada, z którą przyjdzie na świat nasza córeczka. Usłyszeliśmy, że Michalinka ma rozszczep kręgosłupa. Diagnoza wręcz zwaliła nas z nóg – wspomina Anna Jarema. Ginekolog, do którego chodziła, skierował ją do specjalistów w Warszawie, którzy mogli wykonać maleństwu ratującą życie operację. W stolicy okazało się jednak, iż sytuacja nie jest aż tak poważna i obejdzie się bez zabiegu chirurgicznego.
- Tamtejszy lekarz dał nam nadzieję, ponieważ powiedział, iż prawdopodobnie Michalinka będzie chodziła. Że raczej nie powinniśmy się spodziewać najgorszych skutków jej wady. Jednak do końca ciąży żyłam w ciągłej niepewności, bo nie ukrywał, że wszystko wyjdzie na jaw dopiero, gdy nasza córeczka się urodzi – opowiada Anna. Po przyjściu na świat dziewczynki lekarze wykryli u niej tłuszczaka, czyli łagodny nowotwór, którego nie ujawniły wcześniejsze badania. Okazało się także, że Michalinka cierpi na rzadkie schorzenie neurologiczne – zakotwiczenie rdzenia kręgowego.
Jako roczne dziecko przeszła poważną operację. - Po trzech godzinach lekarze zdecydowali się ją przerwać, pomimo że nie udało im się całkowicie odkotwiczyć rdzenia. Jak uznali, kontynuowanie byłoby zbyt niebezpieczne, bo jeden faszywy ruch mógł doprowadzić do uszkodzenia tego, co u naszej córeczki było sprawne – mówi mama dziewczynki. W dwa miesięce później ruszyła intensywna rehabilitacja Michalinki, która trwa po dziś dzień. Dziewczynka jest też pod stałą kontrolą lekarzy różnych specjalności - neurochirurga, urologa, neurologa oraz ortopedy. Potrzebuje też pomocy neurologopedy i psychologa.
Chodzić samodzielnie, bez podtrzymywania, zaczęła dopiero miesiąc temu. Ale nie jest jej łatwo utrzymać równowagę. Ma patologiczną koślawość kolan, lewą nóżkę węższą i krótszą, a prawą z kolei słabszą. Nosi z tego powodu ortezy. Michalinka nadal też nie mówi. Wypowiada dopiero pojedyncze sylaby, na przykład: „da da” czy „ba ba”. - Lekarze tłumaczą, że wynika to właśnie z tego, że późno zaczęła chodzić. Rozwój mowy ma z tym związek, jak twierdzą – wyjaśnia Anna Jarema.
Mimo że Michalinka nie ma beztroskiego dzieciństwa, bo jej życie to nieustanne wizyty u lekarzy, badania i męcząca rehabilitacja, uśmiech niemal nie znika z jej ślicznej buzi. - Jest taka pogodna od chwili, kiedy przyszła na świat. Znajomi straszyli mnie, że skoro Kubuś był grzecznym dzieckiem, to Michalinka okaże się łobuziakiem. Nie mogli się potem nadziwić, że jest aniołkiem, który nigdy nie płacze. To cudowne dziecko, niesamowicie wesołe, choć potrafi też tupnąć nóżką ze złości i się obrazić. Ale w jej wykonaniu jest to bardzo pocieszne i urocze – ze śmiechem opowiada Anna. - Denerwuje się na przykład, gdy tata mówi jej, by zostawiła pilota od telewizora lub gani ją za próby wkładania bombek choinkowych do buzi.
Michalinka ma niezwykły dar zjednywania do siebie ludzi. Brat ją wręcz uwielbia, choć zanim przyszła na świat, zarzekał się, że nie chce siostry. Łaskawie zgodził się ją zaakceptować tylko dzięki zapewnieniom rodziców, iż dziewczynka nie będzie interesowała się się jego konsolami do gier i innymi skarbami. - To się zupełnie nie sprawdziło, bo Misię fascynuje wszystko, co jest w jego pokoju. Kuba czasem się z tego powodu denerwuje, ale jest względem siostry bardzo opiekuńczy. Bardzo ją kocha i zawsze mogę liczyć na jego pomoc w opiece nad nią. A Michalinka po prostu szaleje za nim – cieszy się mama.
Dziewczynka jest też małą damą, która uwielbia się stroić. Zakłada na siebie wszystko, co zwróci jej uwagę. Nawet jeśli jest to ścierka kuchenna czy świeżo wyprana poszewka na poduszkę... Swymi modowymi pomysłami doprowadza do śmiechu całą rodzinę.
Anna Jerema od ponad dwóch lat pomaga cudzym dzieciom, działając jako wolontariuszka Fundacji Siepomaga i prowadząc grupy licytacyjne dla malców zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Teraz zdecydowała się poprosić o wsparcie dla wałsnej córeczki. Do tej pory ona i jej mąż sami radzili sobie z kosztami leczenia i rehabilitacji, ale te ciągle rosną. - Co mogłam zrobić na NFZ, to już zrobiłam. Musimy teraz wykonać Misi badania urodynamiczne, zapytałam więc w szpitalu o termin i usłyszałam w odpowiedzi, że 2023 rok. A bez nich nie dowiemy się, czy trzeba naszą córeczkę cewnikować. Nie możemy czekać tak długo, musimy to wiedzieć jak najszybciej. Dlatego między innymi założyłam zbiórkę na Siepomaga.pl, by nie musieć czekać na tak odległe terminy i móc działać od razu – wyznaje kobieta.
Michalinkę czeka niebawem rezonans magnetyczny, który odpowie na pytania, czy dziewczynka będzie musiała przejść kolejne operacje. Lekarze zalecają przeprowadzenie u niej również kosztownych badań genetycznych. Suma wszystkich koniecznych wydatków dawno już przerosła możliwości rodziców. Kto chciałby wspomóc ich w walce o sprawność córeczki, może dorzucić choć kilka złotych do zbiórki na portalu Siepomaga.pl – tutaj. Ale to nie jedyna opcja pomocy. Można też wziąć udział w licytacjach na facebookowej grupie Razem Po Życie Misi, a także przekazać na jej cel 1 % podatku, podając w rozliczeniu rocznym nr KRS 0000396361 oraz wpisując cel szczegółowy: 0165803 Michalina.
Brak komentarzy