Emilek Szkudlarek z Nidku niebawem skończy pół roczku. Za 18 miesięcy musi przejść pierwszą poważną operację, a następnie drugą. Potem czekają go kolejne... Wszystko po to, by w przyszłości mógł samodzielnie się poruszać, a jego codzienność nie była pasmem cierpienia.
Chłopczyk przyszedł na świat z bardzo rzadką wadą - fibular hemimelia, czyli z wrodzonym brakiem kości strzałkowej. W Polsce rodzi się z nią nie więcej niż siedmioro dzieci rocznie. U Emilka, oprócz tego, że jest on pozbawiony kości strzałkowej, piszczel jest wygięta i krótsza o około 3 cm od tej w drugiej nóżce. Dodatkowo jego stópka ma tylko dwa paluszki i jest nieprawidłowo ustawiona. Co gorsza, dopóki malec będzie rósł, dysproporcja w długości jego nóg będzie się powiększać.
- Kiedy dowiedzieliśmy się o nóżce Emisia, ciężko było nam się z tym pogodzić, zresztą dalej bywają trudne momenty zwątpienia i - nie ma co ukrywać - będzie ich jeszcze wiele. Gdy szukaliśmy informacji o tej wadzie, zależało nam, żeby poznać rodziców innych dzieci, które już pewien etap leczenia przeszły i skorzystać z ich doświadczenia. Jak się okazało, wielu z nich leczy swoje dzieci w prywatnej klinice doktora Paleya w Warszawie. My też umówiliśmy się tam na konsultację. Lekarze potwierdzili wcześniej postawioną diagnozę i przedstawili nam wstępny plan leczenia. Pierwsze dwie operacje, mające na celu rekonstrukcję stawu skokowego i stopy oraz wydłużenie kości piszczelowej, odbędą się, gdy Emiś skończy dwa latka. Do tego czasu nasz synek będzie musiał nauczyć się poruszać w specjalnej ortoprotezie – opowiada mama chłopczyka Paulina Hojny-Szkudlarek.
Niestety, operacje będą płatne i kosztowne. Kosztorys za pierwsze dwie opiewa (według dzisiejszych cen) na prawie 400 tys. zł. To kwota, o której samodzielnym ubieraniu rodzice Emilka mogą tylko pomarzyć. Dlatego Fundacja Pomóc Więcej, która wzięła chłopczyka pod swoje skrzydła, założyła dla niego zbiórkę na portalu Pomagam.pl (tutaj). Aby pomóc Emilkowi, można też dołączyć do grupy Armia Pomocy Dzieciom - Licytacje Fundacji Pomóc Więcej, gdzie odbywają się licytacje na jego rzecz. Albo wziąć udział w balu, który odbędzie się 10 czerwca w Nidku (szczegóły na plakacie poniżej).
- Wiele dobrego się dzieje wokół nas i chcemy za to podziękować, bo uwierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Będziemy walczyć, by Emilek nigdy nie poczuł się "gorszy" – zapewnia Paulina Hojny-Szkudlarek.
Brak komentarzy