Szesnastomiesięczna Zosia Pająk i o cztery miesiące starszy Oliwierek Koman to dwójka najbardziej znanych dzieci z powiatu wadowickiego. Ich historie sprawiły, że tysiące osób otworzyło dla nich swoje serca i… portfele. Dzięki temu w porę udało się wdrożyć ratujące ich życie leczenie. Co teraz u nich słychać?
To był szaleńczy wyścig z czasem. Zarówno na chłopca, jak i na dziewczynkę trzeba było uzbierać po 10 mln zł, zanim waga każdego z tych malców osiągnie 13,5 kg. Podanie ratującego życie chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) preparatu Zolgensma jest bowiem ryzykowne w przypadku cięższych dzieci. Wynika to z tego, że lek zawiera wirusy, które dostarczają do komórek pacjenta fragmenty DNA. Im większa masa ciała chorego, tym więcej trzeba ich wprowadzić do jego organizmu, co w pewnym momencie, zamiast przynieść dobroczynne działanie, może mu zaszkodzić.
Choć zdawało się, że nie ma możliwości, by wystarczająco szybko zebrać tak ogromne sumy pieniędzy, obydwie zbiórki zakończyły się sukcesem. Zosia Pająk ze Skawinek i Oliwierek Koman z Wadowic przeszli terapię genową lekiem Zolgensma, a teraz powoli odzyskują umiejętności, które odebrała im choroba. Osłabia ona mięśnie, prowadząc do częściowego lub całkowitego paraliżu. Dotknięte nią dzieci tracą zdolność poruszania się, przełykania, a nawet oddychania...
Zanim u Oliwierka wdrożono terapię, chłopiec był karmiony przez sondę żołądkową. Teraz może już bez problemu połykać jedzenie podawane na łyżeczce. Ale to nie jedyne, co udało mu się osiągnąć w minionych miesiącach. „Jesteśmy wzruszeni... Są to łezki szczęścia, że nasz Oliś robi piękne postępy. Poprawił się znacznie oddechowo. Zamierzamy przywrócić jego oddech na właściwy tor (nie przeponowy) i jesteśmy na bardzo dobrej drodze do celu” – napisała ostatnio na Facebooku jego mama Joanna Ligęza. Dzięki tej poprawie rodzice mogli zabrać synka nad morze, by pokazać mu bezkres wody ciągnącej się po horyzont i ogromną piaskownicę plaży…
Zosia była w lepszym stanie niż Oliwierek, gdy podano jej preparat Zolgensma. Dlatego u niej działanie tego specyfiku jest bardziej widoczne. Już kilka miesięcy temu dziewczynka nauczyła się czworakować. Teraz niczym niezwykłym nie jest już dla niej pozycja pionowa. Dziewczynka samodzielnie wstaje i rwie się do chodzenia. Uwielbia też zabawy w basenie. Co więcej, wręcz rozpiera ją energia.
Foto: Facebook - Oliwier z Wadowic kontra SMA / Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA
Brak komentarzy