Emocjonalny apel spotkał się z owacyjnym przyjęciem ze strony obecnych na stadionie uczestników festynu.
Kilka dni temu na stadionie LKS Jubilat w Izdebniku odbył się Festyn Charytatywny, na którym zbierano środki na leczenie dwóch dziewczynek z Gminy Lanckorona : 13-letniej EmilkiSłoniny z Izdebnika, chorującej na nowotwór mózgu oraz czteromiesięcznej Zosi Pająk ze Skawinek zmagającej się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni.
Dla dzieci organizowane są zbiórki na zakup kosztownego leczenia. Również władze gminy Lanckorona aktywnie wspierają obie rodziny organizując pomoc w zbieraniu funduszy. Szczególnie poruszająca jest sytuacja niespełna 4-miesięcznej Zosi potrzebującej aż 10 mln zł na najdroższy lek świata, który może zatrzymać u niej chorobę.
Niestety u Zosi rozpoczęto leczenie farmakologiczne zaraz po zdiagnozowaniu SMA w czasie badań przesiewowych – to dyskwalifikuje ją z udziału w refundacji, którą zapewni najnowsza ustawa.
W trakcie festynu Wójt Gminy Lanckorona Tadeusz Łopata zwrócił się, przy wsparciu mieszkańców ze spontanicznym apelem do Prezydenta, Premiera, Ministra Zdrowia oraz Posłów o zmianę w ustawie, która pozwoliłaby, takim dzieciom jak Zosia ze Skawinek uzyskać refundację na wspomniany lek na SMA.
Jak powiedział wójt w trakcie festynu:
„My mieszkańcy Gminy Lanckorona prosimy i błagamy: Panie Prezydencie, Panie Premierze, Panie Ministrze Zdrowia zmieńcie tę ustawę, zakwalifikujcie naszą Zosię do leczenia!”.
Emocjonalny, spontaniczny apel spotkał się z owacyjnym przyjęciem ze strony obecnych na stadionie uczestników festynu.
- Mam nadzieję, że do mojego apelu do władz o zmiany w ustawie dot. refundacji leku na SMA przyłączą się też inni włodarze i razem nasz głos będzie słyszalny w Warszawie – mówił wójt.
Emilka Słonina z Izdebnika ma 13-lat, jest dziewczynką wrażliwą i utalentowaną. Pół roku temu oddała swoje włosy na fundację Rak’nRoll dla chorych na raka. Dziś sama zmaga się ze złośliwym nowotworem – guzem mózgu Medulloblastoma IV stopnia. Konieczne jest kosztowne leczenie i rehabilitacja.
Zosia Pająk ze Skawinek urodziła się 4 maja 2022. Okazało się, że ma wrodzoną chorobę SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i wszystkimi czynnościami życiowymi. Nadzieją dla Zosi na całkowite zatrzymanie choroby i samodzielne życie jest terapia genowa. Ten najdroższy lek świata kosztuje 10 mln zł.
Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy
o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane.
Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu,
usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]
Brak komentarzy