Jak już informowaliśmy, co prawda niedawno rząd znalazł pieniądze na refundacje kosztownej terapii genowej dla dzieci chorych na SMA, ale przepisy zostały tak skonstruowane, że pieniędzy na leczenie zabraknie dla około 30 dzieci w Polsce, w tym Oliwierka z Wadowic i Zosi ze Skawinek.
Od wielu miesięcy w całym regionie trwają więc zbiórki pieniędzy. Organizowane są koncerty, licytacje, pieniądze można też wpłacać na specjalne konta.
Zachęcamy do wsparcia:
Grupa radnych z powiatu wadowickiego postanowiła powalczyć o rządowe wsparcie dla Oliwierka, Zosi i innych dzieci, które nie mogą zostać objęte kosztowną terapią.
W rezolucji autorzy apelują do premiera RP o wsparcie ze strony państwa polskiego
w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA (rdzeniowym zanikiem
mięśni), które wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku Zolgensma -
terapii genowej wyłącznie do 6 miesiąca życia, takiej możliwości zostały
pozbawione. Wyrażamy swoją solidarność i wsparcie dla 27 dzieci i ich rodzin w
całej Polsce, które prowadzą zbiórki pieniężne, aby ratować życie małych,
niewinnych dzieci.
- Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię
otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i
życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 mln zł.
Apelujemy do Premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na
podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako Radni Rady
Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej
rezolucji i zwrócimy się do Premiera RP z prośbą - nie tylko Nas samych, ale
przede wszystkim Mieszkańców Naszego Powiatu - dodaje radny Sebastian Mlak.
Skalpel, 27.10.2022 21:45
https://kultura.andrychow.eu/aktualnosci/juz-w-te-sobote-w-mdk-koncert-charytatywny-dla-oliwierka-od-ludzi-dla-ludzi/