reklama
reklama

Radni walczą o pomoc dla dzieci chorych na SMA

MAGAZYN, Wiadomości, 27.10.2022 14:36, red
- Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają - mówi radny.
Radni walczą o pomoc dla dzieci chorych na SMA
Jak już informowaliśmy, co prawda niedawno rząd znalazł pieniądze na refundacje kosztownej terapii genowej dla dzieci chorych na SMA, ale przepisy zostały tak skonstruowane, że pieniędzy na leczenie zabraknie dla około 30 dzieci w Polsce, w tym Oliwierka z Wadowic i Zosi ze Skawinek.

Od wielu miesięcy w całym regionie trwają więc zbiórki pieniędzy. Organizowane są koncerty, licytacje, pieniądze można też wpłacać na specjalne konta.

Grupa radnych z powiatu wadowickiego postanowiła powalczyć o rządowe wsparcie dla Oliwierka, Zosi i innych dzieci, które nie mogą zostać objęte kosztowną terapią.

- W imieniu klubu radnych złożyliśmy dzisiaj projekt rezolucji mojego autorstwa w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA. Rezolucja będzie rozpatrywana na najbliższym posiedzeniu Rady Powiatu Wadowickiego. Złożona rezolucja jest wynikiem rozmów z rodzinami dzieci chorych na SMA (Oliwier Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek), które zamieszkują Powiat Wadowicki - informuje nas radny powiatowy Sebastian Mlak.

W rezolucji autorzy apelują do premiera RP o wsparcie ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni), które wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku Zolgensma - terapii genowej wyłącznie do 6 miesiąca życia, takiej możliwości zostały pozbawione. Wyrażamy swoją solidarność i wsparcie dla 27 dzieci i ich rodzin w całej Polsce, które prowadzą zbiórki pieniężne, aby ratować życie małych, niewinnych dzieci.

- Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 mln zł. Apelujemy do Premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako Radni Rady Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej rezolucji i zwrócimy się do Premiera RP z prośbą - nie tylko Nas samych, ale przede wszystkim Mieszkańców Naszego Powiatu - dodaje radny Sebastian Mlak.

Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

Skalpel, 27.10.2022 21:45

https://kultura.andrychow.eu/aktualnosci/juz-w-te-sobote-w-mdk-koncert-charytatywny-dla-oliwierka-od-ludzi-dla-ludzi/