Gdy osiem lat temu przyszła na świat pierwsza pociecha Martyny i Adriana Opyrchałów z Wadowic, młodzi rodzice czuli, że są najszczęśliwszą parą na świecie. Ich mała córeczka, dla której wybrali imię Amelia, wydawała im się ósmym cudem świata. Z początku nic nie mąciło ich szczęścia, ale w końcu zaczęły zaczęły się na nim pojawiać pierwsze rysy...
Amelka nie była tak ruchliwa, jak inne dzieci w jej wieku, ale niedoświadczeni młodzi rodzice nie dostrzegali w tym żadnych powodów do zmartwień. A nikt im nie podpowiedział, że powinni wziąć pod lupę sprawność córeczki. Dziewczynka późno zaczęła chodzić. Miała już 19 miesięcy. Ale samo to nie musiało jeszcze świadczyć o chorobie. Niektóre zupełnie zdrowe maluchy też dopiero w tym wieku zaczynają samodzielnie stawiać pierwsze kroki. Dopiero, gdy dziewczynka poszła do przedszkola, nauczycielki zasugerowały, że trzeba ją zabrać do neurologa.
Już wtedy jasne było, że Amelka ma problemy z poruszaniem się. Jednak, choć rodzice również to widzieli, lekarze mówili, by czekać i obserwować rozwój sytuacji. Tymczasem Amelka chodziła z coraz większym trudem. Teraz próbuje tego za wszelką cenę unikać, jeśli tylko może. - Nie pomagają jej w tym koślawe kolana,. Poza tym Amelka bardzo szybko się męczy. Trzeba ją zachęcać nawet do aktywnej zabawy. Mobilizujemy ją do tego, by jak najwięcej się ruszała, zabieramy na spacery, gdy jest dobra pogoda. Ona sama jednak najchętniej leży. Nasza córeczka ma też problemy z koncentracją w szkole. Niemal wszystko ją rozprasza. Rozwój mowy również jest u niej opóźniony – martwi się mama dziewczynki, Martyna Opyrchał.
Od czterech lat Amelka jest leczona neurologicznie, aczkolwiek nie widać żadnych tego efektów. Lekarze bowiem sami nie wiedzą, co jej jest. Stwierdzono u niej padaczkę i obniżone napięcie mięśniowe, ale przyczyna tych problemów wciąż pozostaje nieznana. - Pani doktor, do której chodzimy, podejrzewa, że to może być jakiś rodzaj dystrofii mięśniowej, ale mam nadzieję, że nie jest aż tak źle. Lekarze są pewni co do jednego – trzeba jak najszybciej wykonać Amelce badania genetyczne WES. Mogą one ujawnić przyczyny pogarszającego się stanu naszej córeczki – mówi Martyna Opyrchał. - Na NFZ nie mamy co liczyć. Dzwoniłam wszędzie, gdzie się dało, ale termin oczekiwania z pilnym skierowaniem to przynajmniej dwa lata...
Rodzice Amelki mają jeszcze trójkę młodszych dzieci – sześcioletnią Nadię, półtorarocznego Szymka oraz niespełna siedmiomiesięczną Laurę. Mimo że sami nie są okazami zdrowia, dobrze sobie radzą pod każdym prawie względem, oprócz finansowego. - Staraliśmy się o mieszkanie komunalne w Wadowicach, ale nie zakwalifikowano nas do jego przydziału, mimo że spełniamy kryterium dochodowe. Stwierdzono, że mamy super warunki i nie potrzebujemy lokum. Dlatego musimy wynajmować mieszkanie, co sporo nas kosztuje. Gdybyśmy nie musieli tyle za nie płacić, z pewnością udałoby się nam zebrać pieniądze na badania genetyczne Amelki. W obecnej naszej sytuacji jest to jednak niemożliwe. Nie stać nas na taki wydatek – wyjaśnia mama dziewczynki.
Fundacja Siepomaga chce im pomóc w walce o zdrowie córeczki i założyła zbiórkę pieniędzy na badania dla Amelki, która odbywa się tutaj. - To nasza ostatnia deska ratunku. Czujemy się teraz tak okropnie bezsilni! Musimy poznać tajemnicę choroby Amelki, aby móc jej pomóc. Na razie możemy tylko patrzeć, jak nasza córeczka słabnie i cierpi – apelują o wsparcie rodzice.
Brak komentarzy