Często piszemy na naszym portalu o dwójce malców, u których w ubiegłym roku zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – Oliwierku z Wadowic i Zosi ze Skawinek. Ale jest w naszym regionie również inne dziecko, które cierpi na tę straszną chorobę. I nie ma przed sobą takiej szansy, jaką dostali Oliwierek i Zosia. Natalka Wolak z Głębowic na zawsze już pozostanie osobą niepełnosprawną, potrzebującą nieustającej opieki.
Natalka uwielbia konie, zabawy w wodzie i towarzystwo rówieśników. Ale znikome są szanse na to, by kiedykolwiek o własnych siłach usiadła w siodle, przepłynęła basen albo bawiła się z innymi dziećmi. Dziewczynka jest uwięziona w nieposłusznym, wciąż niemal całkowicie bezwładnym ciele. Nie może nawet samodzielnie oddychać czy przełykać. Jej największa tragedia polega na tym, że jej umysł rozwija się zupełnie normalnie. Natalka jest bystrą siedmiolatką, którą wszystko interesuje.
Kiedy dziewczynka miała pół roku, zdiagnozowano u niej ostrą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety, nie można było zorganizować dla niej takiej akcji, jak dla Oliwierka i Zosi, by uzbierać pieniądze na lek Zolgensma, który jest w stanie całkowicie zablokować postęp choroby. Tego specyfiku nie było wtedy jeszcze na rynku. W Unii Europejskiej jest on dostępny dopiero od 2020 roku. Ba, nie było wówczas jeszcze żadnego środka służącego do leczenia SMA. Pierwszy (Nusinersen) pojawił się w obrocie unijnym dopiero w 2017 roku, ale jego cena była kolosalna.
Natalka jest nim leczona od czasu, gdy został w Polsce objęty refundacją, czyli od 2019 roku. Lek ten hamuje rozwój choroby, ale nie jest w stanie zatrzymać go całkowicie. Dzięki niemu mięśnie dziewczynki nie zanikają już bardziej, a Natalka powolutku robi pewne postępy. Ale Nusinersen musi dostawać już do końca życia, regularnie co cztery miesiące, bowiem w razie przerwania terapii wróci do stanu sprzed jej rozpoczęcia...
Dziewczynka cały czas jest pod opieką lekarzy, potrzebuje też ciągłej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu. Im jest większa, tym bardziej rosną wydatki na jej codzienne potrzeby. Codzienność rodziców Natalki to nieustanne zmagania o to, by zapewnić córeczce wszystko, bez czego nie mogłaby funkcjonować. Wybawieniem dla nich są imprezy charytatywne organizowane na rzecz ich córeczki. Najbliższa odbędzie się już w sobotę, 15 kwietnia w Gierałtowicach, na terenie składu materiałów budowlanych Perfekt (ul. Zatorska 62). To piknik rodzinny z mnóstwem atrakcji dla najmłodszych, który rozpocznie się o 9.00. Szczegóły na plakacie.
Brak komentarzy