reklama
reklama

Cuda się zdarzają. Te dwa są dziełem tysięcy osób, które pomogły

MAGAZYN, Wiadomości, 20.01.2024 19:00, eł
Zosia i Oliwierek robią niesamowite postępy.
Cuda się zdarzają. Te dwa są dziełem tysięcy osób, które pomogły

Rok temu w całym kraju głośno było o dwójce dzieci z powiatu wadowickiego. Cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Oliwierek z Wadowic i Zosia ze Skawinek potrzebowali leku za około 10 mln zł, by zatrzymać postępy tej strasznej choroby. Zbiórka na chłopczyka była już zakończona, na dziewczynkę wciąż trwała. Wkrótce później również zakończyła się sukcesem.

Dla rodzin obydwojga dzieci był to prawdziwy cud. Jak znaczna większość Polaków, o zdobyciu takich pieniędzy bliscy Zosi Pająk i Oliwierka Komana mogli tylko pomarzyć. Nawet kwoty rzędu kilkuset tysięcy złotych były poza ich zasięgiem, tymczasem oni potrzebowali grubych milionów... Zdawało się, że żadne akcje charytatywne nie pozwolą uzbierać takich środków, a jednak, dzięki pracy wielu wolontariuszy i tysiącom darczyńców, udało się osiągnąć cel!

Zosia dostała niewiarygodnie drogi lek o nazwie Zolgensma później niż Oliwierek, mimo to skutki choroby cofają się u niej szybciej. W jej przypadku rdzeniowy zanik mięśni nie poczynił jeszcze tak wielkiego spustoszenia, zanim dziewczynka doczekała się terapii. Zosia nadal bez problemów samodzielnie przełykała (w przeciwieństwie do Oliwierka) i generalnie była bardziej sprawna fizycznie. Niedługo po podaniu kosztownego specyfiku dziewczynka zaczęła czworakować, a w listopadzie ubiegłego roku nauczyła się chodzić, co obrazuje filmik pod artykułem. Obecnie dziewczynka ma już 20 miesięcy.

U Oliwierka choroba była już znacznie bardziej zaawansowana, gdy otrzymał lek. Chłopiec był karmiony przez sondę żołądkową, ponieważ od dłuższego czasu nie był w stanie połykać nawet płynnego jedzenia. Jego ciało powoli stawało się coraz bardziej bezwładne. Obecnie nadal daleko mu jeszcze do osiągnięcia takich umiejętności, jak raczkowanie czy chodzenie na czworakach, ale malec jest coraz silniejszy i świetnie radzi sobie podczas ćwiczeń w wodzie.

Od kilku miesięcy już nie potrzebuje sondy żołądkowej, ponieważ mięśnie jego przełyku wzmocniły się na tyle, że chłopczyk bez problemów przełyka rozdrobnione jedzenie. A kilka dni temu zaczął samodzielnie jeść łyżeczką! I to na tyle sprawnie, że większość posiłku trafia tam, gdzie trzeba, czyli do jego buzi, a nie na ubranie czy podłogę. Na początku stycznia Oliwierek skończył dwa latka.

Chociaż terapia lekiem Zolgensma zdziałała już cuda zarówno u niego, jak i u Zosi, walka ze SMA bynajmniej się dla nich nie zakończyła. Obydwoje muszą być pod ciągłą opieką lekarzy specjalistów i potrzebują intensywnej rehabilitacji, a to też pochłania niemało pieniędzy. Ich rodzinom nadal potrzebna jest pomoc, dlatego proszą o przekazywanie na Oliwierka i Zosię 1,5 % podatku. Oto dane potrzebne, aby to zrobić:

dla Zosi Pająk - numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy1,5 % podatku: 0207274 Zofia

dla Oliwierka Komana: numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy 1,5 % podatku: 0212738 Oliwier

reklama

Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

cath, 21.01.2024 15:15

No właśnie chodzi o 6 mcy zwyczajowo było 12 i chyba 12 kg.Wymiar ekonomiczny-w świetle wydawania pieniędzy na rozmaite instytuty i fundacje te 10 mln na dziecko jawi się jako całkiem niewielka kwota

Zakolog, 21.01.2024 12:59

@cath - Refundacja zawsze musi wziąć pod uwagę nie tylko wymiar medyczny, ale również ekonomiczny, szczególnie w takim państwie na dorobku jak Polska. Zolgensma oczywiście jest skuteczna w każdym wieku, nawet są przypadki jej podania w wieku dorosłym, oczywiście przy bardzo łagodnej formie przebiegu choroby. Tu chodzi raczej o stosunek ceny tej terapii do przewidywanych skutków zdrowotnych. Ponieważ Zolgensma wykorzystuje wektor wirusowy, innym medycznym predyktorem jej stosowania, w zależności od wieku chorego, jest brak odpowiedzi immunologicznej, której w wieku powyżej 6 miesięcy jest trudniej uzyskać. Co do leków 65+ nie mam zdania, poza tym, że uważam naszą ochronę zdrowia, za bardzo socjalistyczną i opiekuńczą, co doprowadza do niewłaściwych zachowań zdrowotnych w społeczeństwie.

cath, 21.01.2024 12:34

Piszesz że refundacja do 6 mcy ma sens kiedy właściwie reszta krajów gdzie ten lek jest refundowany ma znacznie łagodniejsze i korzystne dla dzieci kryteria.To trochę tak jak z lekami 65plus - ogłoszono że będą bezpłatne po czym okazało się że nie wszystkie i nie dla wszystkich. Tu było podobnie.Co do zolgensmy znaleziono jeden dokument i na nim się oparto bo znacznie zawężał kryteria.

Zakolog, 21.01.2024 09:36

Pani Redaktor proszę się nie obrażać, ale pisze Pani głupoty. Zolgensma nie jest i nigdy nie była lekiem, co znaczy, że nie jest wstanie usunąć powstałych skutków choroby. Dlatego też rekomendacja polskiego ministerstwa zdrowia o refundowaniu jej do 6-miesiąca życia ma sens, są również inne medyczne powody. Lekiem w opisywanych przez Panią przypadkach jest Evrysdi, preparat, który jeśli wierzyć firmie go produkującej uzyskał ponad 80% skuteczność i może być podawany nawet do kilku godzin po urodzeniu. Zolgensma jest opartą na słynnym narzędziu biotechnologicznym CRISPR/Cas terapią genową. Za wymyślenie tego narzędzia amerykańska badaczka Jennifer Doudna i jej francuska koleżanka Emmanuelle Charpentier otrzymały nagrodę Nobla. W Polsce ukazała się biografia pani Jennifer pod tytułem „Kod życia” - zachęcam do przeczytania. Aby skutecznie pomagać ludziom, należy mieć wiedzę w przeciwnym razie może się to skończyć jak w znanej bajce o niedźwiedziu i pustelniku, z której pochodzi frazeologizm „niedźwiedzia przysługa”.