Ośmioletnia Natalka Wolak z Głębowic w gminie Osiek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1, czyli najcięższą postać tej strasznej choroby. Gdyby nie leczenie, dziewczynka nie dożyłaby nawet dwóch lat. Ale nawet mimo terapii, jej mięśnie są całkowicie bezużyteczne. Natalka nie może samodzielnie siedzieć, utrzymać głowy w pozycji pionowej czy nawet przełykać i oddychać.
Udusiłaby się, gdyby nie respirator, który zastępuje jej mięśnie niezbędne w procesie oddychania. Żywiona jest za pośrednictwem PEG-a, czyli specjalnej rurki prowadzącej przez powłokę brzuszną bezpośrednio do żołądka. W przypadku Natalki leczenie może jedynie zahamować postęp choroby, ale nie cofnie skutków jej wcześniejszego destrukcyjnego działania. Dziewczynka najprawdopodobniej już na zawsze pozostanie osobą leżącą, wymagającą całodobowej opieki.
Ale w jej bezużytecznym ciele zamknięty jest zdrowy, bystry umysł. Pod względem intelektualnym Natalka rozwija się zupełnie prawidłowo, z łatwością chłonie wiedzę i coraz częściej czuje potrzebę, by okazywać swoją indywidualność.
- Póki co, śpi z nami w sypialni. Ale chcieliśmy dać jej własny kąt, w którym będzie mogła się spokojnie uczyć, oglądać bajki czy po prostu odpoczywać. Jako nastolatka będzie potrzebowała własnej przestrzeni, dlatego postanowiliśmy przerobić poddasze, aby tam urządzić pokój dla niej. Niestety problemem jest transport Natalii z parteru na poddasze. Coraz ciężej jest ją przenosić. Najlepszym i najmniej problemowym rozwiązaniem będzie zakup windy, do której Natalka wjedzie sobie wózkiem i bez problemu dostanie się na górę. Na remont musieliśmy wziąć kredyt, ale na windę, niestety, już nie wystarczy nam środków – mówi tata Natalki, Michał Wolak.
Dlatego on i jego żona Hanna podjęli decyzję o założeniu internetowej zbiórki na ten cel. Jeśli ktoś z naszych czytelników chciałby im pomóc zebrać pieniądze na zakup i montaż windy, może to zrobić tutaj.
Foto: Facebook/Natalia i walka z potworem SMA
Brak komentarzy