Gdy Julka się urodziła, wyglądała jak laleczka. Miała znacznie smuklejsze ciało niż inne noworodki i śliczną twarzyczkę, której nie krzywiły spazmy płaczu. Dziewczynka była bowiem niewiarygodnie spokojna. Z jej gardełka nigdy nie wydobywał się krzyk. Przez większość czasu jej długie rzęsy opierały się na policzkach, bo Julka wciąż spała…
Ataki pojawiły się już w pierwszym tygodniu życia Julki Dryndos z Zebrzydowic koło Kalwarii Zebrzydowskiej. Były to dziwne skłony tułowia, połączone z odgięciem główki do tyłu i skurczami mięśni twarzy. Panią Martę, mamę dziewczynki bardzo martwiły te objawy, ale lekarze je bagatelizowali. – Tłumaczyli, że to napady kolki – z goryczą wspomina kobieta. Jednak czas upływał, a niemowlę nie unosiło główki, nie można było nawiązać z nim kontaktu wzrokowego.
To nadal nie budziło niepokoju medyków w powiecie wadowickim, więc gdy Julka miała trzy miesiące, mama zabrała ją do Krakowskiego Ośrodka Rehabilitacji Wieku Rozwojowego w Krakowie. Dopiero tam wyszło na jaw, że dziewczynka cierpi na zespół Westa. Niestety za późno, by powstrzymać zgubne działanie choroby. Charakterystyczne skłony były napadami padaczkowymi, z których każdy powodował obumieranie kolejnych komórek nerwowych w mózgu… – Moja córeczka miała nawet dwieście i więcej takich ataków na dobę. Były króciutkie, ale niezwykle częste – podkreśla pani Marta.
Nastąpiły miesiące tułaczki po szpitalach i bezskutecznego szukania przyczyn wystąpienia zespołu Westa u dziewczynki. – W momencie, kiedy skończyła się diagnostyka, miałam wrażenie, jakbym spadła z dziesiątego piętra. Lekarze przestali się nami interesować i zostałam sama ze swoim problemem – opowiada kobieta – Przeżyłam bardzo ciężkie chwile. Czułam, że zrobiłabym wszystko, by pomóc swemu dziecku. Skłonna byłam sprzedać duszę diabłu. W końcu zrozumiałam, że nie mogę walczyć z tym, czego nie da się zmienić i muszę się nauczyć z tym żyć, ale długo do tego etapu dochodziłam.
Julka miała osiem miesięcy, gdy jej mama dowiedziała się, że dziewczynka będzie w głębokim stopniu upośledzona umysłowo i ruchowo. Choć jednak zdawała sobie sprawę, iż nie cofnie uszkodzenia mózgu, postanowiła za wszelką cenę postawić córeczkę na nogi. Zmobilizowała ją do tego zwłaszcza wiedza, którą nabyła, gdy rozpoczęła studia fizjoterapeutyczne. – Dowiedziałam się wtedy, jak wielkie spustoszenie sieje w organizmie leżący tryb życia. Pozycja horyzontalna jest groźniejsza niż sama choroba. Powoduje zaburzenia krążenia i oddychania, odleżyny, przykurcze i wiele innych komplikacji – wyjaśnia pani Marta.
Niestety, niewiele udało się zrobić. Szesnastoletnia obecnie Julka nie może siedzieć bez podparcia, utrzymać głowy w pozycji pionowej, nie jest w stanie używać rąk i nóg. Wydaje tylko nieartykułowane dźwięki. Mama potrafi z nich jednak odczytać, czego córeczka potrzebuje. Wie, że kiedy Julka głośno szlocha, coś ją boli lub uwiera. Kiedy delikatnie popłakuje czy pojękuje, jest głodna albo znudzona. W ten sposób dziewczynka domaga się również uwagi ze strony domowników.
Bardzo lubi, gdy ktoś się nią zajmuje i mówi do niej. Reaguje na swoje imię, rozpoznaje głos mamy, siostrzyczki, babci. Jednak szczególnie się ożywia, gdy słyszy mówiącego mężczyznę. To bowiem nie zdarza się codziennie. – W naszym domu mieszkają same kobiety – mówi pani Marta, która samotnie wychowuje dwie córeczki. Druga to Zuzia, młodsza od Julki o dwa lata. Zdrowa, pełna nieposkromionej energii, ale bardzo wyrozumiała dla niepełnosprawnej siostry. – Traktuje ją z wielką delikatnością, tęskni za nią, gdy jest poza domem – opowiada mama dziewczynek.
Choć opieka nad Julką nie jest łatwa, matka troszczy się o nią z wielkim poświęceniem. Dba o codzienną rehabilitację córeczki, wozi ją na turnusy terapeutyczne, stara się na wszelkie sposoby zminimalizować jej cierpienia. Ale im Julia jest starsza i cięższa, tym trudniej jest pani Marcie wydostać ją z domu. Barierą niemal nie do pokonania są schody. Delikatnej budowy, smukła mama nie jest już bowiem w stanie samodzielnie przenosić córki.
- Ze względów logistycznych dostosowaliśmy dla Julii pomieszczenie na parterze domu. Ale, by wydostać się stamtąd na zewnątrz, również musimy pokonać schody. Kiedyś nie było to problemem. Dziś Julia jest już na tyle duża, że nierzadko muszę wzywać na pomoc Ochotniczą Straż Pożarną lub dzwonić po znajomych – martwi się kobieta. - Nie chcę być więźniem własnego domu, nie chcę, by Julia spędziła resztę życia w czterech ścianach swojego pokoju. Chciałabym posiedzieć z nią latem w ogrodzie, jechać zimą na mikołajki do fundacji, a przy każdej szpitalnej wizycie nie ryzykować kontuzją kręgosłupa.
Rozwiązaniem problemu byłoby zainstalowanie w domu windy, ale jej zakup razem z niezbędnymi pracami murarskimi kosztuje o wiele za dużo, by pani Marta była w stanie samodzielnie zdobyć na to pieniądze. - Bez waszej pomocy nam się nie uda. Dlatego zwracam się z prośbą do każdego dobrego człowieka o udostępnienie zbiórki i wpłatę. Chcemy tylko wyjść z domu, jak wy wychodzicie każdego dnia – apeluje mama Julii.
Zrzutka na zakup i montaż windy, która zlikwiduje bariery architektoniczne w domu Julii odbywa się tutaj. Dziewczynce można też pomóc, przekazując na jej rzecz 1,5 % podatku. Szczegóły poniżej.
Brak komentarzy