Arek Rębisz z Kleczy Górnej jest ambitnym i niezwykle zdolnym czternastolatkiem. W szkole nie pozwala sobie na oceny niższe niż piątki, ale choć dużo czasu spędza na nauce, znajduje też czas na rozwijanie swoich pasji. Gra na gitarze, bierze udział w zawodach pływackich. Aż trudno uwierzyć, że kiedyś lekarze wyrokowali, iż wyrośnie na chłopca niepełnosprawnego intelektualnie...
Choć jednak pod względem umysłowym Arek rozwija się nad podziw dobrze, fizycznie jest z nim znacznie gorzej. Przez chorobę, z którą zmaga się od urodzenia, mógł być nawet przykuty do wózka inwalidzkiego. Dzięki operacjom, które przeszedł, a także mozolnej rehabilitacji, udało się tego uniknąć, jednak chodzenie wiąże się dla niego z dużym wysiłkiem. Porusza się powoli, ma trudności z utrzymaniem równowagi. Dłuższe dystanse musi pokonywać na wózku. Za to świetnie radzi sobie w wodzie, toteż pływanie stało się jego ulubionym sportem.
Cios za ciosem
Arek był dzieckiem upragnionym i niecierpliwie wyczekiwanym. Rodzice - Anna i Kazimierz Rębiszowie z Kleczy Górnej odliczali miesiące, potem tygodnie i dni do jego narodzin. Nawet wtedy, gdy już wiedzieli, że malec przyjdzie na świat z wrodzoną wadą. Bowiem w czasie badań prenatalnych usłyszeli, iż chłopiec ma małogłowie. - Lekarz stwierdził, że nasz synek w jakimś stopniu będzie niedorozwinięty umysłowo, ale trudno powiedzieć, w jakim, bo to wszystko okaże się później, po narodzinach - wspomina Anna Rębisz.
Dopiero po przyjściu malca na świat okazało się, że dziecko ma zupełnie inną wadę - przepuklinę oponowo-rdzeniową. Z początku ta diagnoza wręcz uspokoiła rodziców. Nazwa „przepuklina” nie brzmiała w ich uszach zbyt złowieszczo, bowiem nikt im od razu nie wyjaśnił, że jest to ciężki i złożony typ rozszczepu kręgosłupa... - Dopiero następnego dnia dowiedzieliśmy się więcej na ten temat. Usłyszeliśmy, że Arek zostanie przewieziony do innego szpitala na operację... – opowiada ze łzami w oczach mama chłopca.
Bystry, jak mało które dziecko
Z czasem wyszło na jaw, iż chłopiec ma również wodogłowie. Rodzice jeździli z nim od jednego specjalisty do drugiego i przeżywali katusze za każdym razem, gdy ich synek trafiał na stół operacyjny. Z bólem patrzyli na jego cierpienia zarówno po zabiegach, jak i w czasie męczącej rehabilitacji. Ale mieli też powody do radości, bo szybko zauważyli, że pod względem umysłowym Arek rozwija się ponadprzeciętnie dobrze. A wodogłowie, podobnie jak małogłowie, mogło przecież wywołać niepełnosprawność intelektualną.
- Wcześnie zaczął mówić, bardzo szybko nauczył się wypowiadać całymi zdaniami. Był też bardzo ciekawski. Uwielbiał słuchać, gdy czytałam mu książki. Wszystkie litery znał już, gdy miał 3,5 roku. W dodatku sam się ich nauczył. Wszyscy się dziwili, że jest taki mądry. Kiedy był w szpitalu przy okazji jednej z operacji, powszechny podziw budziło, że brał książki i składał literki w słowa, choć był jeszcze taki malutki – z uśmiechem opowiada Anna Rębisz.
Mierzy wysoko
Arek wyrósł na niezwykle ambitnego nastolatka i najlepszego ucznia w swojej klasie. Ze wszystkich przedmiotów zbiera same piątki i szóstki. - Zawsze wysoko stawia sobie poprzeczkę, czasem aż mu mówię; „Arek, zostaw już te książki, daj sobie troszkę luzu”. Ale on nie zniósłby, gdyby dostawał czwórki. Nie może mieć ocen niższych niż piątki – mówi z dumą jego mama. Chłopiec uczęszcza do ósmej klasy podstawówki i marzy mu się, że będzie kontynuował naukę w najlepszym liceum w powiecie wadowickim - I LO im. Marcina Wadowity w Wadowicach. Ale Anna Rębisz mu to odradza, choć wie, że syn bez problemu sobie tam poradzi.
Barierą trudną dla niego do pokonania nie są bowiem wyśrubowane wymagania wobec uczniów, ale zwykłe schody. Stopni w zabytkowym budynku „gimpla” jest mnóstwo, natomiast brakuje udogodnień dla niepełnosprawnych. A chodzenie po schodach jest dla niego wyjątkowo trudne. – Ja wolałabym, aby poszedł do „Tischnera”, bo ta szkoła jest bardziej przystosowana do młodzieży z niepełnosprawnościami. Ale myślę też, że nauka tam przebiegałaby mu swobodniej, przyjemniej, bez tej nadmiernej rywalizacji. Powtarzam mu, że do której szkoły by nie poszedł i tak świetnie przygotuje się do matury, bo po prostu lubi się uczyć i nikt nie musi go do tego nakłaniać – mówi mama Arka.
Kosztowne ortezy
Choć czasami trudno jest go odciągnąć od podręczników, czternastolatek bynajmniej nie spędza całych dni na nauce. Znajduje czas dla swoich kolekcji znaczków i monet oraz książek, które namiętnie czyta. Chętnie też gra na gitarze (ma zarówno klasyczną, jak i elektryczną) i tak często, jak to tylko jest możliwe, ćwiczy pływanie. Od jakiegoś czasu z niezłymi wynikami bierze udział w zawodach pływackich dla niepełnosprawnej młodzieży.
Jak już wspomnieliśmy, Arek jest w stanie chodzić o własnych siłach, aczkolwiek powoli i na krótkich dystansach. Potrzebuje do tego jednak ortez. Niestety, z dotychczasowych już wyrósł i jak najszybciej trzeba mu kupić nowe. Jeśli nie będzie ich miał, w krótkim czasie może zaprzepaścić formę, którą osiągnął przez lata rehabilitacji. – Dowiedzieliśmy się jednak, że jeśli kupimy mu teraz ortezy takiego typu, z jakich korzystał dotychczas, Arek nie będzie już robił postępów. Aby usprawnić jego chód, potrzebne są bardziej zaawansowane modele. Ale kiedy usłyszałam, ile kosztują, przeżyłam szok. To 14,5 tysiąca złotych! Tyle pieniędzy za dwa - można powiedzieć - buciki… – martwi się Anna.
Kumulacja problemów
Dotąd Rębiszowie radzili sobie sami, choć rehabilitacja ich starszego syna (młodszy – Szymek, urodził się w trzy lata po Arku i jest w pełni zdrowy) co miesiąc pochłania niemałe kwoty. – Teraz w dodatku rozpoczęliśmy jego leczenie ortodontyczne, też konieczne. Co więcej, mąż jest właśnie po zabiegu operacyjnym, dopiero co wyszedł ze szpitala i nie wiadomo jeszcze, kiedy będzie mógł wrócić do pracy. Jego również czeka rehabilitacja. W obecnej sytuacji nie mamy możliwości samodzielnie uzbierać pieniędzy na te ortezy – wyznaje mama Arka.
Na szczęście znalazła się dobra dusza, która postanowiła ich wesprzeć. To Sylwia Roman, wiceprezes Fundacji Pomóc Więcej. Kobieta uruchomiła zbiórkę na zakup ortez dla Arka (tutaj). Ponadto zbiera przedmioty na internetową aukcję, z której środki również przekaże na ten cel. Licytacja odbywa się na Bazarku Fundacji Pomóc Więcej.
Brak komentarzy