Życie niespełna dwuletniego Maciusia Matusiaka pełne jest niewiadomych. Chłopiec urodził się z tak rzadkim zespołem zaburzeń, że niewielu lekarzy wie, jak sobie radzić z dotkniętym nimi dzieckiem. Ale jedno jest pewne – uśmiech tego malca potrafi sprawić, że najbardziej pochmurny dzień zaczyna wydawać się słoneczny i radosny.
Wiesława i Andrzej Matusiakowie z Osieka bardzo niecierpliwie wyczekiwali przyjścia na świat pierwszego wspólnego dziecka. Wiedzieli, iż będą je kochać nad życie. Tej pewności nie odebrała im wiedza, iż synek będzie niepełnosprawny. To oznaczało dla nich tylko tyle, że malec będzie wymagał od nich więcej troski i poświęcania niż zdrowe dziecko. Byli na to gotowi. I choć niezdiagnozowana jeszcze przypadłość chłopczyka mąciła nieco ich radość, nadal niewymownie cieszyli się z jego zbliżających się narodzin.
Nie może nawet raczkować
Maciuś przyszedł na świat w styczniu ubiegłego roku. Przeprowadzone niewiele później badania wykazały, że malec cierpi na zespół Joubert. Jest to wrodzona wada, charakteryzująca się między innymi niedorozwojem robaka móżdżku, czyli obszaru mózgu odpowiedzialnego za równowagę oraz koordynację ruchową. Wiąże się ona również z zaburzeniami funkcji wątroby, nerek, a także siatkówki oka.
– Synek ma obniżone napięcie mięśniowe, przez co rozwija się znacznie wolniej niż jego rówieśnicy. Nadal nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Nie próbuje też raczkować, bo zbyt słabe rączki i nóżki nie pozwalają mu unieść się na czworaki. Nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie chodził, czy zacznie mówić, czy będzie widział. Żaden lekarz nie umie nam tego powiedzieć... - mówi Wiesława Matusiak.
Promyk słońca
Zespół Joubert jest nieuleczalny, ale pod odpowiednią opieką dotknięte nim dziecko może się rozwijać, choć znacznie wolniej niż jego zdrowi rówieśnicy. Dlatego Maciuś od urodzenia jest objęty nadzorem zespołu specjalistów, a od trzeciego miesiąca życia przechodzi rehabilitację. – Powoli widać jej efekty. Maciuś już samodzielnie przewraca się z boku na bok, a jeśli go posadzimy, siedzi. Ale w pozycji leżącej na brzuszku trudno jest mu jeszcze utrzymać główkę uniesioną do góry. Idzie do przodu małymi krokami, najważniejsze jednak jest to, że nie cofa się w rozwoju, a tak by mogło być, gdyby nie intensywna rehabilitacja – podkreśla mama chłopczyka.
Mimo swych ograniczeń, Maciuś jest niesamowicie radosnym dzieckiem. Jego uśmiech rozjaśnia otoczenie niczym promyk słońca i sprawia, iż nieustająca walka o lepszą przyszłość chłopca nie wydaje się rodzicom uciążliwa. Żaden trud nie jest bowiem dla nich zbyt duży, gdy w nagrodę mogą patrzeć na promienną buzię synka.
Każda złotówka jest bardzo ważna
Ale Wiesława i Andrzej Matusiakowie mają jeden niemały problem - koszty różnych form terapii przekraczają już ich możliwości. Choć chłopczyk korzysta z rehabilitacji finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jest jej zbyt mało, by zapewnić mu taką ilość ćwiczeń, jakiej potrzebuje. Dodatkowo malec musi mieć prywatne zajęcia logopedyczne.
Miesięczne koszty tego wszystkiego wynoszą obecnie około 1500 zł. A w rodzinie Matusiaków zarabia tylko Andrzej. – Musiałam zrezygnować z pracy, żeby móc codziennie jeździć z Maciusiem na rehabilitację i dodatkowo ćwiczyć z nim w domu – wyznaje Wiesława Matusiak.
Malec trafił pod skrzydła stowarzyszenia Pozytywni, które całkowicie społecznie, nie biorąc za to ani złotówki, organizuje akcje charytatywne na pomoc chorym dzieciom z powiatu oświęcimskiego. Dla Maciusia założyło skarbonkę na portalu Siepomaga.pl – tutaj, a także internetową aukcję.
Chłopiec jest ponadto podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka, która również zbiera dla niego pieniądze za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl. Ta zbiórka odbywa się tutaj. – Każda złotówka jest dla nas bardzo ważna, każda pomaga zmienić życie Maciusia na lepsze – apeluje mama chłopczyka.
Brak komentarzy