reklama

Ma dopiero 12 lat, a już tak bardzo doświadczył go los

, MAGAZYN, Wiadomości, 26.11.2022 12:14, eł

Dwie poważne choroby wyniszczają jego organizm.

Ma dopiero 12 lat, a już tak bardzo doświadczył go los

Dopóki dwunastoletni Kamil Deja z Makowa Podhalańskiego nie założy krótkich spodenek, sprawia pozory zdrowego chłopca. Jedynym widocznym objawem toczących jego organizm chorób jest bowiem różnica w wyglądzie nóg. Jedna jest grubsza od drugiej, jakby opuchnięta, często też sinieje. Chłopiec ma z powodu jej stanu problemy z chodzeniem. To efekt neurofibromatozy typu pierwszego, na którą Kamil cierpi od urodzenia. Ale to nie jedyna choroba, z którą nastolatek się zmaga...

Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) typu pierwszego to choroba genetyczna powodująca widoczne zniekształcenia. Niestety, są też inne, groźniejsze jej skutki. Mutacja genu w siedemnastym chromosomie, która jest przyczyną tej choroby, powoduje zahamowanie syntezy białka zwanego neurofibrominą 1. A niedobór tego białka prowadzi do rozwoju nowotworów w układzie nerwowym. U Kamila zdiagnozowano glejaka nerwów wzrokowych. Pierwsza zastosowana u niego chemioterapia nie przyniosła pozytywnych rezultatów. Jak się okazało, chłopiec ma alergię na jeden ze składnik leku, toteż leczenie trzeba było przerwać i zastosować inne.

Odkąd Kamil się urodził, jego rodziców niepokoiła różnica w wyglądzie nóg chłopca. Lekarze jednak długo bagatelizowali problem. Twierdzili, że to minie, że to obrzęk, który przejdzie. On jednak jeszcze się powiększał. Dopiero po latach, w 2020 roku wyszło na jaw, że deformacja nogi to efekt neurofibromatozy.

Mimo schorzeń, które utrudniają mu życie, Kamil jest bardzo pogodnym chłopcem. Kocha zwierzęta. Potrafi godzinami bawić się z psami i nigdy nie traci cierpliwości do wybryków swoich czworonożnych przyjaciół. Uwielbia również jeździć na rowerze, choć sprawia mu to dużą trudność.

Rodzice chcą zastosować leczenie, które ułatwi mu oddawanie się tej rozrywce. Istnieje bowiem lek, który może zahamować postęp choroby. - Są dni, gdy noga bardzo mu puchnie i robi się sina przy większym wysiłku. Wierzymy, że jeśli Kamil dostanie lek, to będzie mógł dalej cieszyć się życiem. Jeździć na rowerze bez wysiłku. Teraz nawet chodzenie jest dla niego wyzwaniem. A wyjście na spacer to dla niego maraton. Bardzo trudno jest nawet dopasować obuwie na jego stopę – podkreślają.

Na nierefundowane leczenie brakuje im około 120 tys. zł. To kwota, której sami nie są w stanie zdobyć, toteż Fundacja na Rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe” założyła na rzecz ich syna zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Dotąd wpłynęło na nią niewiele ponad 3 tys. zł, toteż Kamil bardzo się martwi, że nigdy nie uda się dzięki niej uzbierać dość pieniędzy na jego leczenie. Ale my wierzymy, iż z pomocą naszych czytelników stanie się to możliwe. Zbiórka odbywa się tutaj.

Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

Brak komentarzy