Trzyletni Julek Cibor z Zatora to prawdziwy mały przystojniak - brunet o dużych wyrazistych oczach, okolonych długimi rzęsami. Ale rodzice częściej patrzą na niego z troską niż z zachwytem. Chłopiec przyszedł bowiem na świat z szeregiem wrodzonych nieprawidłowości. Ma za sobą już niejedną operację, cały czas jest rehabilitowany, a czeka go jeszcze bardzo długa i trudna walka o sprawność.
Wszystkie problemy małego Julka powoduje aberracja chromosomu 18, rzadka wada genetyczna, która sprawia, że chłopiec od urodzenia niedosłyszy, ma obniżone napięcie mięśniowe, cechy dysmorfii (czyli zniekształcenia) twarzy i anomalie w obrębie stóp. Wystąpiły u niego również wady układu moczowo-płciowego (spodziectwo i wnętrostwo) oraz niskorosłość.
W ciągu dwóch lat malec przeszedł kilka zabiegów operacyjnych – aż trzy urologiczne i dwie stóp. - Urodził się ze stopami płasko-koślawymi. Gdy miał zaledwie dwa miesiące, na obie nóżki założono mu specjalny gips, który musiał nosić przez trzy miesiące, a my co tydzień musieliśmy jeździć na jego wymianę. Nie mógł tak jak jego rówieśnicy swobodnie kopać swoimi malutkimi nóżkami, co spowodowało kolejne problemy z napięciem mięśniowym - relacjonuje mama Julka, Monika Cibor.
Ale same operacje nie wystarczyły. Chłopiec musi też nosić specjalne ortezy, aby jego stópki kształtowały się prawidłowo i nie ulegały ponownemu koślawieniu. - To generuje duże koszty, ponieważ co trzy miesiące musimy jeździć na wizyty i wymieniać ortezy na nowe. Dodatkowo potrzebne są specjalne buty ortopedyczne – podkreśla pani Monika.
Julek nie może na razie samodzielnie stać, ani tym bardziej chodzić. - Ale pojawiło się małe światełko w tunelu – Julek nauczył się raczkować. Jest też w stanie przemieszczać się w pozycji wyprostowanej, jeśli tylko czegoś się przytrzymuje. Porusza się z pomocą specjalnego balkonika. Bardzo cieszą nas te postępy, aby jednak nasz synek mógł chodzić samodzielnie, potrzebuje więcej rehabilitacji – twierdzi jego mama.
Chłopiec uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju i ciężko pracuje pod okiem logopedy, psychologa, surdologopedi oraz terapeuty integracji sensorycznej. - Wszystko to odbywa się prywatnie. Walka o sprawność Julka trwa już trzy lata i pochłania ogromne ilości energii i pieniędzy. Mimo wszystko wiemy, że nie możemy się poddać – mówi pani Monika. Julek wymaga ponadto opieki wielu lekarzy specjalistów i musi nosić aparaty słuchowe.
- Długo rozważaliśmy z mężem, czy założyć zbiórkę na leczenie i rehabilitację synka. Ale choć wszystkie nasze oszczędności przekierowaliśmy na związane z tym wydatki, coraz trudniej jest nam udźwignąć te koszty samodzielnie. Naszym marzeniem jest, aby Julek zaczął samodzielnie stać i chodzić na własnych nóżkach, o własnych siłach, bez pomocy specjalistycznego sprzętu – tak jak jego rówieśnicy oraz jego starszy brat Emil. Pomóżcie nam spełnić to marzenie! Każda złotówka jest dla nas na wagę złota - apeluje Monika Cibor.
Zbiórka na leczenie, rehabilitację Julka odbywa się TUTAJ. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach na facebookowej grupie – TUTAJ.
Brak komentarzy