Pisaliśmy już na mamNewsa.pl o zbiórce dla małego Oliwiera z Wadowic, u którego zdiagnozowano SMA - śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego. "Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci!: - pisze mama chłopczyka.
Na terapię genową potrzeba – bagatela - 10 mln zł. Tych pieniędzy nie ma. Dlatego trwa zbiórka. Każdy może pomóc, do czego zachęcamy: https://www.siepomaga.pl/oliwier-sma
Do akcji postanowił się też przyłączyć poseł PiS z Wadowic Filip Kaczyński. Wystawił na licytację wycieczkę do Sejmu. Program przewiduje m.in. zwiedzanie Sejmu dla dwóch osób w towarzystwie posła Filipa Kaczyńskiego, wspólny obiad w towarzystwie posła.
Licytacje wygrał radny z Andrychowa Maciej Kobielus. Zaoferował 1000 zł. Pieniądze zasilą konto pomocy dla Oliwiera, na którym jest już ponad 400 tys. zł (a potrzeba 10 mln). Rodzice nie tracą nadziei, że uda się zebrać potrzebną kwotę.
Cel szczytny, warto wspierać, ale warto zwrócić uwagę na organizatora licytacji. To Filip Kaczyński, poseł partii rządzącej, niestrudzony piewca sukcesów (dla sporej części społeczeństwa - wątpliwych sukcesów) w rządzeniu Polską w wykonaniu PiS. Problem polega na tym, że to właśnie w rękach kolegów partyjnych Filipa Kaczyńskiego jest systemowe rozwiązanie pomocy dla dzieci w takich przypadkach. Pomocy dla dzieci, które mają tzw. rzadkie choroby i wiele z nich umiera, bo państwo nie jest im w stanie pomóc.
Tyle że rząd nie robi w tej sprawie prawie nic. Istnieje co prawda tzw. Fundusz medyczny, w którym zarezerwowano pieniądze na finansowanie leczenia dzieci z chorobami rzadkimi. Tyle że - nie wiedzieć czemu - te pieniądze w dużym stopniu są niewykorzystane. W 2021 roku nie wykorzystano w ramach Funduszu Medycznego aż 3,5 mld zł. Czyżby nie było dzieci z chorobami rzadkimi?
Ile dzieci zmarło, bo pieniądze z funduszu nie trafiły na leki dla nich, a nie udało się na zrzutkach zebrać pieniędzy na leczenie?
Jeśli chodzi o dzieci chore na SMA - kilka miesięcy temu portal fsma.pl informował:
„Z ogromnym żalem przekazujemy, że Ministerstwo Zdrowia podtrzymało odmowną decyzję dotyczącą objęcia refundacją leku Zolgensma do terapii genowej w rdzeniowym zaniku mięśni. Kończąca proces refundacyjny decyzja drugiej instancji jest ostateczna. Oznacza to, że dzieci rodzące się z SMA w Polsce nie będą miały dostępu do tej przełomowej opcji terapeutycznej”
I właśnie w takich sprawach poseł PiS powinien działać. Po to, aby rodzice dzieci nie musieli organizować zrzutek i błagać o datki na ratowanie swoich dzieci, bo któreś z nowoczesnych i życiodajnych leków nie są refundowane w Polsce. Organizowanie licytacji z nagrodą w postaci wycieczki z posłem PiS po Sejmie, mimo że będąc u władzy można zrobić znacznie więcej, po prostu wygląda na zwykły lans, z czego zresztą Filip Kaczyński jest znany.
Może radnemu Maciejowi Kobielusowi z Andrychowa, ratownikowi medycznemu, podczas najbliższej wizyty w Sejmie uda się przekonać posła Filipa Kaczyńskiego, aby zajął się tym problemem i przekonał partyjnych kolegów do zmian?
Dodajmy, że w maju do ministerstwa złożony został ponowny wniosek o refundację leku terapii genowej Zolgensma w Polsce. Decyzji jeszcze nie ma.
"Fundacja SMA od dawna zabiega, aby w Polsce były dostępne wszystkie terapie na SMA, włączając w to terapię genową Zolgensma, która jest niezastąpiona na wczesnym etapie choroby. Stoimy na stanowisku, że dzieci chorujące na SMA w Polsce powinny mieć niegorszy dostęp do nowoczesnych terapii, niż dzieci w innych państwach Europy – a terapia genowa Zolgensma jest obecnie standardem leczenia SMA u małych dzieci w ramach publicznej opieki zdrowotnej we wszystkich rozwiniętych państwach naszego kontynentu" - informuje strona www.fsma.pl
(GM)
Burakz wiejskiej , 13.08.2022 02:36
jak czytam kaczyński to już mi się na wymioty zbiera, ja już kilka tysi przelałem na siepomaga i nawet moja stara nie wie a on się chwali tysiącem żenada w huuujuju
Koniczynka, 23.07.2022 20:12
Macieju bardzo nie ładnie pokazywać bogactwo. Tysiąc trzeba było wpłacić na dany cel bez wycieczki po sejmie i obiadku. Wstyd.
Kola, 23.07.2022 17:24
skornica jesteś strasznie pusta
szpp, 23.07.2022 16:44
nie od dziś wiadomo że pod rządami PISu służba zdrowia praktycznie upadła. Nie masz na prywatne leczenie to choruj i umieraj. Dokonała się prywatyzacja za przyzwoleniem władzy która bawi się świetnie na nasze. Gdzie są nasze składki ZUS
skornica, 23.07.2022 16:08
Zmień tabletki lub telewizję kola. Jeszcze raz ***** ***
Kola, 23.07.2022 14:25
skornica wyraża się jak feministka czyli szkaradnie. Daleko ci do damy pełnej kultury.
Mario , 23.07.2022 13:35
Jeden z jełopów na same karty do głosowania dał 60 mln a głosowania nie było,a dziecku nikt nie pomoże DLATEGO TWIERDZĘ ZE TEN KRAJ TO SZAMBO I APELUJE DO MŁODYCH WYJEŻDŻAJCIE Z TEGO SZAMBA BO TU NAWET NA OPAŁ NIE ZAROBICIE A NIE MÓWIĄC JUZ JAK KTÓRYŚ Z WAS ZACHORUJE
skornica, 23.07.2022 13:05
Walić pis i pisowskie szmaty.Ale już niedługo będą spierdalać w siną dal.
Kola, 23.07.2022 12:46
tomekx ty jesteś tym pionkiem. Platfusom wiecznie nic się nie będzie podobać, sami g**** zrobili. A ile dzieci straci życie gdy platfusy poprą aborcję? Redaktorku nie szukaj dziury.
tomekx, 23.07.2022 12:04
Uczy się od pinokia
hebes1125, 23.07.2022 11:51
No i chciej tu chłopie coś zrobić, to pojadą po tobie jak po burej.... Liczy się pomysł i chęć pomocy. Sondaże i tak prawdę pokazują.