Jak już informowaliśmy, co prawda niedawno rząd znalazł pieniądze na refundacje kosztownej terapii genowej dla dzieci chorych na SMA, ale przepisy zostały tak skonstruowane, że pieniędzy na leczenie zabraknie dla około 27 dzieci w Polsce, w tym Oliwierka z Wadowic i Zosi ze Skawinek. Od wielu miesięcy w całym regionie trwają więc zbiórki pieniędzy. Organizowane są koncerty, licytacje, pieniądze można też wpłacać na specjalne konta.
Grupa radnych z powiatu wadowickiego postanowiła powalczyć o rządowe wsparcie dla Oliwierka, Zosi i innych dzieci, które nie mogą zostać objęte kosztowną terapią.
- Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 mln zł. Apelujemy do Premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako Radni Rady Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej rezolucji i zwrócimy się do Premiera RP z prośbą - nie tylko Nas samych, ale przede wszystkim Mieszkańców Naszego Powiatu - mówił radny Sebastian Mlak, szef lokalnych struktur PO.
Zaproponował, aby Rada Powiatu wadowickiego przyjęła i przesłała do rządu rezolucję następującej treści:
Problem w tym, że powiatem rządzi Prawo i Sprawiedliwość. Oczywiste jest zatem, że rządu atakować nie wolno. W Starostwie Powiatowym opracowano 6-stronicową opinię prawną, z której płynie jeden wniosek: projekt powyższej rezolucji nie może być przyjęty, bo rzekomo - zdaniem prawnika - mógłby być uchylony przez wojewodę.
W zamian za to Marek Ciepły, przewodniczący klubu radnych PiS przygotował projekt apelu, w którym radni m.in. wyrażają swoją wdzięczność polskiemu rządowi. Poniżej projekt apelu przygotowany przez PiS.
Głosowanie w czwartek, 8 grudnia.
Radni piszą rezolucje, prawnicy produkują zagmatwane opinie prawne, a tymczasem dzieci rosną, a na zrzutkach na ich ratowanie i leczenie ciągle brakuje wielu milionów. Zachęcamy do wsparcia:
FeelFree, 12.12.2022 12:38
@Zakolog - oczywiście, że każdy ma prawo dążyć do szczęścia, w pojmowanym przez siebie jego rozumieniu. Byle nie kosztem szczęścia, praw i wolności drugiego człowieka. Czyli wolność, ale i odpowiedzialność, tolerancja. W amerykańskim (z tego jak go rozumiem i pamiętam) systemie i pacjent i lekarz wiedzą co obejmuje polisa ubezpieczeniowa jaką posiada pacjent. Zapłacił więcej refundowane jest więcej, mniej = mniejszy zakres świadczeń. Część osób ma pełny pakiet, część dostęp do niewielkiego zakresu świadczeń, część wyłącznie do ratujących życie procedur. Część nie płaci składek. Część jest poza systemem. Umierają "na ulicy". Nie jest to system idealny, ale wydaje mi się mimo wszystko uczciwszy niż polska hipokryzja i samo-oszustwo. U nas płacą niektórzy obowiązkowo, nawet jeśli tego nie chcą, niektórzy mniej, niektórzy więcej, niektórzy dużo. Za niektórych płacą inni. A w razie potrzeby skorzystania ze struktur publicznej ochrony zdrowia mamy TEORETYCZNIE - co zapisano w konstytucji- darmowy i równy dostęp do wszystkich świadczeń. Fikcja, hipokryzja, samo-oszustwo. Quasi-solidarność. To miałem nam myśli. Taka jest moja myślo-zbrodnia. Nasz system sprzyja niedbaniu o zdrowie, i postawie "mi się wszystko należy". Pieniądze są pompowane nadmiernie w szpitalnictwo. A polityka edukacyjna/kadrowa jest od ćwierć wieku tak fatalna, że cały system wykończy w końcu brak kadr, których część ciągnie już od lat resztką sił. I stoją za tym wszystkim politycy, zwani kiedyś władcami którzy z politycznych i osobistych pobudek nie reformują systemu i przyzwalają na jego liczne patologie. Nie dziwi mnie wcale , że brakuje na ratujące życie leczenie dla niewinnych dzieci, bo wiem, jak ten system działa. Natomiast po prostu mnie bardzo, bardzo boli i wkurwia, że tak jest, i że nie potrafię tego zmienić, choć próbowałem. Mogę najwyżej wpłacić na zbiórkę i mieć nadzieję, że wystarczająco dużo osób zrobi to samo. Radni na pewno przekażą diety, nie mam wątpliwości. A jeśli, któryś ma jeszcze wątpliwości to mógłby z okazji Świąt Bożego Narodzenia przeczytać, lub w ostateczności oglądnąć "Opowieść Wigilijną". Do końca wojny obowiązują prawdy odnalezione przez Ghandiego, a więc: "Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie." Każdy z nas jest odpowiedzialny, za to co zrobił, za to czego nie zrobił, choć mógł i za każdą konsekwencję swoich działań lub ich braku. Natomiast gdyby każdy to zobaczył i poczuł... to każdemu by pękło serce... więc każdy używa różnych sposobów, aby uciec od tego bólu.
Zakolog, 08.12.2022 21:19
@FeelFree - Zabrzmiało jak z „Deklaracji Jeffersona” - każdy ma prawo dążyć do szczęścia ! Jedyny problem w tym, że jak ten amerykański lekarz skieruje pacjenta na drogą diagnostykę przy niepełnych wskazaniach, to w nagrodę otrzyma od ubezpieczyciela rachunek z krótkim terminem płatności. Nie da się w żadnym systemie ochrony zdrowia nie liczyć pieniędzy. A w systemie solidarnościowym w szczególności. Polscy lekarze są dla swoich pacjentów bardzo szczodrzy, na naszych OIOM-ach zalegają alkoholicy ciężko pracujący na swój stan kliniczny latami, a kochająca rodzina skutecznie przymusza medyków do skierowania na przeszczep wątroby. O nie leczonych nadciśnieniach, cukrzycach, otyłościach pomimo pełnych starań lekarzy rodzinnych już nawet szkoda wspominać, wystarczy na koniec położyć się w szpitalu, żądać najdroższego leczenia i okupować łóżko za 5 tysi na dobę. Także nie dziwmy się, że dla niewinnych dzieci potem brakuje. @cath wiek ma znaczenie, dlatego wprowadzenie badań przesiewowych jest wielką sprawą ! Więcej nie będę się odnosił w nadziei, że nasi radni na wzór reszty społeczeństwa jednak przekażą te diety.
FeelFree, 08.12.2022 20:01
AOTMiT często wydaje inne rekomendacje niż w pewnym sąsiednim kraju, gdzie lepiej niż w Polsce potrafią liczyć co jest tańsze w pełnym bilansie kosztów leczenia, a nie tylko w pozycji o nazwie "koszt refundacji leku". Fakt, że mamy mniej środków, stąd muszą zapaść decyzje... polityczne. Komu zabrać, żeby było jak najmniej szkód przy wyborach, i jak to ładnie sprzedać medialnie. Gdyby anegdotycznie wywodzić z danych osobowych obecnego prezesa (dr Roman Topór-Mądry), jakie jest zadanie agencji... to jest ono dojść jasne: zadaniem agencji jest mądrze obciąć toporem fundusze NFZ na refundację leków i procedury medyczne, tak aby politycznie dobrze udało się nadal ogłaszać społeczeństwu wyimaginowany sukces NFZ-tu, polityków i AOTMiT. Propaganda. Bo przecież każdy kto korzysta z systemu widzi jak nierówny i niesprawiedliwy jest dostęp do świadczeń, w tym do leków. Zapis w konstytucji jest zupełnie fikcyjny. Leki bardzo często są refundowane tylko z nielicznych wskazań spośród wielu rejestracyjnych i pośród wielu obostrzeń, które w swoim zamiarze mają zniechęcić do wystawiania recepty z refundacją w związku z ryzykiem kary finansowej dla wystawiającego. A oliwy do ognia dolewają skądinąd życzliwi pracownicy aptek: "a czemu lekarz na refundację nie napisał tego leku, on jest przecież refundowany", już bez dodatku, "o ile w tej diagnozie przysługuje refundacja". I tak się kręci polski młynek: nie ma sprawiedliwości, są przywileje skrywane pod pozorem równości. Immunitet posła; refundacja leków, bezkarność władz miasta w marnotrawieniu pieniędzy itd. itp. George Orwell - wszystko nadal boleśnie aktualne
cath, 08.12.2022 18:24
@zakolog No w tym problem ze opinia emea jest rozna od aoitm.Wiek i waga takie są wskazania w Europie chyba z wyjątkiem Włoch gdzie jak i u nas tylko wiek . @jaskinek całe to zamieszanie pokazuje jak to u nas jest ogłasza się z hukiem refundację po czym okazuje się ze lek na refundację należy się np.5 % pacjentów którzy lek stosują.Idzie pacjent do apteki tam dowiaduje się ze musi zapłacić 100% za lek a nie ryczałt , kto winien ?No doktor .A to ze wskazania refundacyjne są jakie są to już cisza.I zgadzam się z Jonczykiem ze jak apelować to o lek dla wszystkich a nie tylko „ naszych dzieci” bo to nie po katolicku.
oshin22, 08.12.2022 11:01
Ja tylko może dodam od siebie, że 27x10mln zł to dużo mniej niż ostatnio dostała "rządowa szczujnia" od totalnie ODKLEJONEJ władzy - na swoją misję hajtu i skłócania Polaków. (co pewnie zaraz tu będzie widać ;-) )
Zakolog, 08.12.2022 09:16
A ten profesor Mlak, to jakiś biolog molekularny, który porzucił karierę naukową dla zbawienia ludzkości jako radny powiatowy w Wadowicach ? I co według tego Powiatowego Towarzystwa Naukowego, premier i rząd ma zrobić, zmienić wyniki badań klinicznych tego preparatu ? To już właściwsze byłoby zwrócić się do posła Sowy, o zmianę prawa, aby Minister Zdrowia nie był ograniczony rekomendacjami Agencji Oceny Technologii Medycznych. Albo najlepiej gdyby profesor Mlak udał się do Europejskiej Agencji Leków w Amsterdamie i przedstawił im wyniki badań zespołu radnych powiatowych wraz z certyfikatem nieomylności wystawionym przez miasto papieskie.
jaskinek, 08.12.2022 07:54
A co z tysiącami innych dzieci,których żywot zakończy się przedwcześnie ,z racji ograniczonego dostepu do ,,bezpłatnej"służby (?)zdrowia!?System nie wydal,a slychać tylko żądania ze strony lekarzy!Wystarczy popatrzeć na patologiczna codzienność w okolicznych szpitalach!
cath, 08.12.2022 07:35
@Burak z wiejskiej A co to jest budżet i kto go tworzy?Kto decyduje o wydawaniu pieniędzy? Kto wydaje rozporządzenia o refundacji leków i programach lekowych ?
Burakz wiejskiej , 08.12.2022 00:04
po pierwsze pisuar to nie jest polski rząd a po drugie rząd nie ma swoich pieniędzy
cath, 07.12.2022 21:34
Od radnych PIS-u uchroń nas Panie !Bardzo jesteśmy wdzięczni rządowi za to ze niby dał a jednak nie dał.
tomekx, 07.12.2022 19:23
włazisputwo