Jak już informowaliśmy, po latach błagań i próśb ze strony rodziców chorych na niezwykle rzadką chorobę - SMA (rdzeniowy zanik mięśni), rząd w końcu zdecydował, że ten najdroższy lek świata - Zolgensma (kosztuje 10 mln zł!) - od września tego roku będzie refundowany z budżetu państwa. To przełom, bo do tej pory w Polsce tego leku nie refundowano.
Problem, że rządzący zdecydowali się niejako na segregację chorych dzieci określając, które mogą liczyć na refundację kosztownego leku. Okazuje się, że od 1 września br. terapia lekiem Zolgensma będzie dostępna tylko dla:
- dzieci w wieku do 6 miesiąca życia z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
- badanych w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce
- nie objętych wcześniej leczeniem innymi lekami
To wyklucza refundację dla 27 dzieci w Polsce, które chorują na SMA, a ich rodzice prowadzą aktualnie zbiórkę pieniędzy na zakup leku.
Refundacją wartego wiele mln leku nie zostaną objęte m.in. Oliwier z Wadowic i mała Zosia ze Skawinek. W sumie dotyczy to zaledwie 27 dzieci w Polsce.
We wtorek rodzice chcieli się spotkać w Sejmie w Warszawie z ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim, aby przekonać do do zmiany zdania. Do Warszawy pojechała delegacja rodziców z całego kraju, w tym z naszego regionu. Nic z tego, minister nie stawił się na spotkaniu.
Dodajmy, że wątpliwości co do decyzji ministerstwa wyraził Rzecznik Praw Obywatelskich. -
- (...) są kraje w Europie, gdzie podaje się ten lek dzieciom również o większej wadze. Tak jest w Niemczech i w Wielkiej Brytanii i dlatego to w dalszym ciągu budzi wątpliwości RPO, czy to kryterium wieku, które zostało zastosowane przy podejmowaniu decyzji o finansowaniu tego leku ze środków publicznych jest w tym wypadku kryterium adekwatnym - mówił we wtorek w Sejmie Stanisław Trociuk, zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich.
Rodzice nie tracą nadziei. Zbiórki dla Oliwera i Zosi nadal trwają. Czas odgrywa tutaj kluczową rolę, ponieważ terapię lekiem Zolgensma można stosować tylko dla dzieci, które ważą mniej niż 13,5 kg.
Zachęcamy do wsparcia:
facebook.com/Oliwier-kontra-SMA
tomekх, 30.08.2022 23:09
Za PANA Donalda takich problemów nie było ! można było prosić i błagać ale PAN Donald był nieugięty i każdego traktował równo.