Chciał, by władze miasta przekazały kwotę brakującą na leczenie Oliwierka. Spotkał się z odmową

Jak nasi czytelnicy doskonale już zapewne wiedzą, w powiecie wadowickim od miesięcy trwają zbiórki pieniędzy na terapię genową dla dwojga dzieci chorych na rdzeniowy zanim mięśni (SMA). To Oliwierek Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek. Jeden z radnych wadowickiej gminy zaapelował podczas sesji Rady Miejskiej, by zrzutkę na chłopczyka wesprzeć środkami z budżetu miasta. Niestety, dostał odmowną odpowiedź.

Radny Paweł Krasa złożył podczas ostatniej sesji wadowickiego samorządu interpelację, w której pytał o możliwość dofinansowania z budżetu miasta zbiórki na leczenie Oliwierka Komana. Tylko jego ze wspomnianej powyżej dwójki dzieci w podobnej sytuacji, ponieważ Zosia jest mieszkanką innej gminy. Radny wspomniał, że brakuje jeszcze ponad 4 mln zł, by nabyć specyfik o nazwie Zolgensma dla Oliwierka.

„Proszę o informację, czy jest możliwość przekazania wyżej wymienionej kwoty lub chociaż jej części na zakup leku? Co należałoby zrobić, aby była taka możliwość? Proszę o pilną odpowiedź na piśmie. W tym przypadku czas gra ogromna rolę” - napisał w interpelacji.

Odpowiedź dostał, ale niestety negatywną. Wiceburmistrz, a zarazem sekretarz miasta Marta Budzyńska napisała, że nie ma podstawy prawnej do wydatkowania miejskich środków na ten cel, a wykorzystanie ich na w taki sposób będzie skutkowało naruszeniem dyscypliny finansów publicznych.

„Jednostki samorządu publicznego nie mają pełnej swobody w planowaniu i dokonywaniu wydatków ze swoich budżetów. Możliwości w tym zakresie są określane realizacją zadań wskazanych dla tych jednostek w odrębnych przepisach. Każdy wydatek ze środków publicznych może być dokonany tylko na podstawie konkretnego tytułu prawnego” - podkreśliła Marta Budzyńska, po czym podała cały katalog zadań, na które gmina może wydawać pieniądze, wymieniony w ustawie o finansach publicznych.

Na koniec dodała, że „podmiotami ustrojowo kwalifikowanymi do pomocy, o jaką zwraca się Pan Radny w interpelacji jest na poziomie krajowym NFZ i minister zdrowia”. Ale to właśnie decyzją Ministerstwa Zdrowia lek Zolgensma jest refundowany w naszym kraju tylko dla dzieci do 6. miesiąca życia, które przeszły badanie przesiewowe i nie były wcześniej leczone w kierunku SMA. Oliwierek nie kwalifikuje się do tej grupy ze względu na wiek. W momencie, gdy zapadła decyzja o refundacji leku w Polsce, miał prawie osiem miesięcy.

Chłopczyk nie pozostał całkiem bez wsparcia ze strony samorządu, ale nie w taki sposób, jak chciał Paweł Krasa. I kwotami, które stanowią jedynie kroplę w morzu potrzeb. Jak przekazał przewodniczący Rady Miejskiej w Wadowicach Piotr Hajnosz, podczas przeprowadzonej ostatnio w samorządzie zrzutki 17 radnych przekazało na leczenie Oliwierka w sumie 8500 zł z własnych diet. Ponadto ostatnio odbył się 4. Mikołajkowy Turniej w Halówkę o Puchar Burmistrza Wadowic, w czasie którego zbierano pieniądze na lek Zolgensma dla chłopczyka. Do puszki wpadło wówczas nieco ponad 25 tys. zł.