Sześcioletni Robert Jasiński z Osieka jest chłopcem, którego inteligencja i umiejętności zadziwiają dorosłych. Płynnie czyta, świetnie liczy i buduje bardzo skomplikowane struktury z zestawów Lego adresowanych do znacznie starszych dzieci. Do niedawna był też bardzo wesołym malcem i zapewne byłby nim nadal, gdyby nie poważne skutki ciężkiej choroby, które odebrały mu powody do radości.
Patrząc na Roberta Jasińskiego z Osieka aż trudno uwierzyć, że zdiagnozowano u niego zaburzenie rozwojowe zaliczane do spektrum autyzmu – zespół Aspergera. Sześciolatek jest bowiem nad podziw bystrym dzieckiem, które chętnie się uczy i szybko przyswaja sobie wiedzę. Ale to częste zjawisko w przypadku zespołu Aspergera. Dotknięte nim dzieci pod względem intelektualnym rozwijają się bardzo dobrze i często są wybitnie uzdolnione w jakiejś dziedzinie. Robert jest szczególnie zdolnym konstruktorem. Uwielbia tworzyć budowle i modele pojazdów w klocków Lego. Doskonale radzi sobie nawet z zestawami dla zdecydowanie starszych od niego dzieci. A przynajmniej robił to przed chorobą, na którą zapadł na początku tego roku. Teraz jest na to jeszcze zbyt słaby.
- Przedtem był niemal zawsze rozśmiany i zaskakiwał nas świetnym poczuciem humoru. Ale ponieważ teraz cały czas bardzo bolą go stawy, przez co z trudem może się poruszać, stał się płaczliwy i rozdrażniony. Kto by jednak nie był w takiej sytuacji? Przecież nawet dorosłemu trudno by było wytrzymać to, przez co on teraz przechodzi. Roberta to czasami przerasta - mówi Barbara Jasińska z Osieka, mama Roberta i jego siostry bliźniczki Blanki.
Zaburzenia Roberta przejawiają się w sferze emocjonalnej i kontaktach z innymi ludźmi. Chłopiec bywa nadpobudliwy i lubi utarte schematy. Gdy ktoś lub coś burzy jego codzienną rutynę, wzbudza to jego niepokój. - To dla niego wyjście poza strefę komfortu. Poza tym nie znosi przegrywać. Uwielbia gry planszowe, ale pod warunkiem, że zawsze wygrywa – śmieje się jego mama.
Na początku stycznia tego roku wydawało się, że Robert złapał zwykłe przeziębienie. - Ale szybko dotarło do nas, że to coś poważniejszego, bo miał coraz więcej niepokojących objawów. Spuchła mu szyja, pojawiła się wysypka, potem zaczęły puchnąć również dłonie i stopy. Jego usta pękały do krwi, język stał się czerwony, spojówki też nabrały takiego koloru. Doszły do tego jeszcze wymioty – relacjonuje Barbara Jasińska.
W szpitalu okazało się, że Robert ma PIMS (wieloukładowy dziecięcy zespół zapalny), czyli powikłania po przebyciu COVID-19. Leczenie początkowo nie przynosiło właściwie żadnych rezultatów. Rodzice długo drżeli o jego życie. W dodatku na skutek choroby chłopiec doznał niedowładu czterokończynowego, przez co mógł tylko leżeć bezwładnie na łóżku. - Nie był w stanie unieść ręki ani przewrócić się z pleców na bok. Ruszał tylko oczami. Posadzony bez oparcia, zaraz leciał do tyłu, taki był słaby. To był dla nas bardzo ciężki czas – wspomina mama chłopca.
Choć w końcu nadeszła poprawa, Robert jest ciągle bardzo osłabiony, a jego odporność spadła prawie do zera. Nawet bez wychodzenia z domu zachorował na zapalenie oskrzeli. Przez dotkliwe bóle w stawach kolanowych i stopach, które nieustannie go męczą, sześciolatek praktycznie nie chodzi. Może przejść kilka kroków po równym podłożu, ale jest to okupione wielkim cierpieniem. Nie ma mowy o tym, by wspiął się po schodach. - Gdy wstaje, to wręcz zgina się z bólu. Wymaga pomocy przy ubieraniu, higienie osobistej i jedzeniu, bo i ręce ma bardzo słabe. Jeśli dwa razy uda mu się unieść łyżkę do ust, to wszystko. Ale jestem osobą, która bardzo pozytywnie podchodzi do życia dlatego wierzę, że Robert wyjdzie z tego obronną ręką – mówi Barbara Jasińska.
Wie jednak, iż powrót do sprawności jej synka będzie możliwy tylko dzięki żmudnej terapii. Do tej pory sama pomagała chorym i niepełnosprawnym dzieciom, aktywnie działając w fundacji Mała Orkiestra Wielkiej Pomocy. Teraz, choć nie było to dla niej łatwe, zdecydowała się zaapelować o wsparcie również dla Roberta. W zebraniu środków na jego leczenie i rehabilitację pomaga jej Fundacja Pomóc Więcej, która zorganizowała zrzutkę na ten cel. Odbywa się ona tutaj.
- Zarówno Robert, jak i jego dotknięta autyzmem bliźniaczka cały czas wymagają opieki terapeutów i lekarzy różnych specjalności. Dodatkowe koszty przerosną już nasze możliwości finansowe, tym bardziej, że tylko mój mąż pracuje, a ja jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym jako opiekun dziecka niepełnosprawnego, które wedle przepisów przysługuje tylko na jedną pociechę, nawet, gdy obie wymagają takiej samej opieki – podkreśla kobieta.
Brak komentarzy