W ostatnich miesiącach zbiórka na terapię genową dla Zosi Pająk ze Skawinek nabrała tempa. A jest szansa na to, że już za dzień czy dwa uda się ją całkowicie zamknąć. Rodzice innej chorej dziewczynki, która zmarła zanim doczekała ratujących jej życie operacji, chcą przekazać na leczenie Zosi część zebranych na swoją córeczkę pieniędzy.
Dziesięciomiesięczna Zosia ze Skawinek, jak zapewne pamiętają nasi czytelnicy, cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To straszna choroba, ponieważ w miarę jej rozwoju stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. W konsekwencji dochodzi do osłabienia i powolnego zanikania mięśni. Niestety, podobnie jak Oliwierek Koman z Wadowic, dziewczynka nie kwalifikuje się do refundowanej terapii lekiem Zolgensma, uznawanym za najbardziej skuteczny w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. A jego cena jest porażająca – wynosi około 10 mln zł. Mimo jej niebotycznej wysokości, na Oliwierka udało się tyle uzbierać. Zbiórka dla Zosi, która z początku ciągnęła się niemiłosiernie, w ostatnich miesiącach nabrała tempa i do tej pory przyniosła prawie 8 mln zł.
I choć brakujące 2 mln zł to wciąż kolosalna kwota, zbiórka może się bardzo szybko zakończyć. A to dlatego, że leczenie Zosi pragną wesprzeć rodzice dziewczynki, która nie doczekała ratunku i zmarła. Trzyletnia Nadia z Łodzi potrzebowała przeszczepu wątroby, miała też poważną wadę serca, wymagającą pilnej operacji. Zabiegi miały zostać przeprowadzone w Bostonie, ostatecznie jednak tamtejszy szpital się z tego wycofał. Dziewczynka była już wtedy w stanie krytycznym i zabrakło czasu, by znaleźć inną klinikę, która podejmie się jej leczenia. Mimo że rodzice Nadii przeżyli tak straszne nieszczęście, nie zobojętnieli na los innych dzieci. Postanowili przekazać zebrane pieniądze (a jest tego kilka milionów złotych) na pomoc dla tych maleństw, które można jeszcze ocalić.
Wiadomo już, że część tej kwoty przekażą na leczenie Zosi ze Skawinek. „W najbliższych dniach na konto zbiórki Zosi wpłynie wsparcie od szczególnego Aniołka z nieba, jego rodziców i darczyńców. Łzy wzruszenia mają dla nas dziś znaczenie, jakiego nie poznaliśmy w dotychczasowym życiu. Nadia, Aniołku, dziękujemy za Twoją opiekę. Dziękujemy rodzicom Nadii za ten ogromny gest wsparcia. Nie jesteśmy w stanie Was teraz przytulić, ale obiecujemy, że będziemy pielęgnować pamięć o Waszej córce w życiu Zosi. Dziękujemy wszystkim wspierającym Nadię, którzy walcząc o jedno maleństwo teraz mnożą dobro, które staje się udziałem Naszej rodziny” - napisała ciocia Zosi na Facebooku.
Czas ma bardzo duże znaczenie w przypadku dziewczynki ze Skawinek. Im szybciej zostanie jej podany lek Zolgensma, tym większe szanse na to, że uda się ocalić jej sprawność. - SMA nie czeka, mimo wszelkich starań, jakie podejmujemy. Zosia powinna już siadać, ale tego nie robi. Przez to wkrótce zacznie wykrzywiać jej się kręgosłup. Nie ma już tak zwanego odruchu kolanowego. Jeśli nie zadziałamy szybko, może wcale nie chodzić! - martwi się jej ciocia Paulina Dyrga.
Zbiórka dla Zosi: https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak
Brak komentarzy