Tak wiele cierpienia w jednym ciele...

Kobieta od urodzenia choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, uwarunkowaną genetycznie i bardzo bolesną chorobę. Sprawia ona, że skóra człowieka jest delikatna jak skrzydło motyla. Wystarczy najdrobniejszy uraz, wywołany na przykład przez ocieranie się spodni czy skarpetki o ciało, by u chorego pojawiały się pęcherze, a następnie rany. Najczęściej występują na stopach, dłoniach, pod pachami i w pachwinach.

Choroba jest nieuleczalna. Można tylko łagodzić jej objawy, stosując maści i plastry. – Najgorzej jest w okresie letnim. Rany pojawiają się wtedy tak często, że trudno jest funkcjonować z powodu nieustannego bólu. Gdy mam je na stopach, każdy krok wywołuje falę cierpienia. Zdrowej osobie trudno to sobie wyobrazić – mówi Agnieszka Otłowska.

Ból – najwierniejszy towarzysz

Kobieta nauczyła się żyć z tą chorobą, co nie oznacza, że jej cierpienie z czasem zmalało. Każda nowa rana wywołuje taki sam ból, jak poprzednia. Ale jeśli nie można zapobiec ich powstawaniu, trzeba jakoś pogodzić się z losem. Agnieszka stała się ekspertką w celebrowaniu każdej chwili wolnej od cierpienia.

Poznała mężczyznę swojego życia, wyszła za mąż i zaczęła marzyć o dziecku. Jednak jej pierwsza ciąża zakończyła się poronieniem. To był dla niej ogromny cios. Utratę nienarodzonego maleństwa przeżywała tak, że ból w jej duszy przyćmił cierpienie pokrytego ranami ciała.

Kilka lat trwało, zanim znowu udało jej się zajść w ciążę. Gdy minął okres, w którym występuje największe ryzyko poronienia, jej radość nie miała granic. Wiedziała, że kiedy weźmie synka w ramiona, będzie szczęśliwa jak nigdy dotąd. I nie zmąci tego nawet ból, jej odwieczny towarzysz.

– Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że mam wadę serca, tak zwany przetrwały otwór owalny. To taka dziurka, którą wszyscy mają w życiu płodowym i która u większości dzieci samoistnie się zamyka po urodzeniu. Ale u mnie pozostała otwarta. Ta wada sprawiła, że kiedy byłam w szóstym miesiącu ciąży, dostałam dwa udary mózgu jednocześnie – krwotoczny i niedokrwienny – z płaczem wspomina Agnieszka.

Nie chcę odchodzić, jeszcze nie czas...

Lekarze musieli ratować zarówno ją, jak i jej nienarodzone maleństwo. Zadecydowali o natychmiastowym rozwiązaniu ciąży. Agnieszka była przez dwa dni w śpiączce, a kiedy się obudziła, zobaczyła pochylającego się nad nią księdza.

– Nigdy nie zapomnę tej chwili. Strachu, który wtedy przeżyłam. Myślałam, że kapłan przyszedł dać mi ostatnie namaszczenie i prosiłam: „Nie chcę odchodzić, to jeszcze nie jest ten czas”. A on tylko zamierzał zapytać, czy ma ochrzcić Kubusia… – opowiada kobieta.

Chłopczyk spędził pierwsze miesiące życia w inkubatorze, a jego mama sama przez długi czas była jak noworodek – zdana na opiekę innych. Z powodu całkowitego niedowładu lewej strony ciała, trzeba ją było karmić, kąpać, ubierać, sadzać na wózku inwalidzkim, dopóki sama powoli nie nauczyła się od nowa wszystkich tych czynności…

Z czasem Agnieszka odzyskała zdolność chodzenia i mogła już samodzielnie zajmować się upragnionym synkiem. Ale kiedy zaczęła w pełni cieszyć się macierzyństwem, nadeszło kolejne nieszczęście.

– Zaszłam w drugą ciążę, tym razem nieplanowaną. Nie zdecydowałabym się na nią, wiedząc, co spotkało mnie w czasie pierwszej. Mogłam mieć tylko nadzieję, że nie zakończy się tak, jak poprzednia. Niestety, historia się powtórzyła – opowiada ze łzami w oczach Agnieszka. Po trzecim udarze kobieta już nie wróciła do pełni sprawności. W swoim życiu musiała też przejść kilka poważnych operacji – serca, stopy, a także usunięcia części czaszki i wszczepienia w jej miejsce implantu...

Agnieszka cały czas potrzebuje pomocy w opiece nad dziećmi. A obydwaj chłopcy są jeszcze mali. Kubuś ma 4,5 roku, a Oluś 3 latka. – Tak bardzo chciałabym być dla nich taką mamą, jakiej potrzebują. Ale żeby nią zostać, muszę mieć systematyczną rehabilitację. Z początku jakoś radziłam sobie z wydatkami na nią. W końcu jednak oszczędności się skończyły - mówi Agnieszka.

Kubuś, urodzony trzy miesiące przed czasem, cierpi na dysplazję oskrzelowo-płucną, która wywołuje u niego częste zapalenia płuc. Ma też inne problemy zdrowotne, na przykład niedoczynność tarczycy i zaburzenia wzroku spowodowane retinopatią wcześniaczą.

Oluś, młodszy synek Agnieszki, jest na szczęście całkowicie zdrowy. Lecz tak samo, jak jego starszy braciszek, potrzebuje sprawnej mamy. Każdy z nas może sprawić, że obaj chłopcy będą ją mieli. Wystarczy choć niewielka wpłata, której można dokonać tutaj. – Proszę, pomóżcie! Za każdą złotówkę będę Wam do końca życia wdzięczna – apeluje Agnieszka Otłowska.