Angelika Ogiegło z Sułkowic chciałaby kiedyś usłyszeć, jak jej młodszy synek wypowiada słowo „mama” i zobaczyć, jak chłopiec samodzielnie siada, a potem wstaje. Ale nawet jeśli to nigdy się nie zdarzy, nie będzie rozpaczać. Miłoszek zawsze będzie miał specjalne miejsce w jej sercu, tak samo jak jego starszy, w pełni sprawny brat. Zawsze będzie jej cudownym, wyjątkowym dzieckiem…
Trzyletni Miłoszek z Sułkowic, młodszy synek Angeliki i Michała Ogiegłów, najszczęśliwszy jest wtedy, gdy siedzi na kolanach u mamy. Wprawdzie chłopczyk rzadko się uśmiecha, ale ma inne sposoby okazywania radości. To na przykład wyraz zadowolenia i spokoju malujący się na jego buzi. Może mało widoczny dla osób, które słabo go znają, jednak bardzo wyraźny dla najbliższych. – Miłosz żadnych ćwiczeń nie wykonuje tak chętnie jak tych, które może robić na moich kolanach – śmieje się Angelika Ogiegło, mama chłopczyka.
Lekarze nie wierzyli, że przeżyje…
Malec cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, padaczkę lekoodporną, wodogłowie pokrwotoczne i encefalopatię, czyli trwałe uszkodzenie mózgu. Ma też pogłębiającą się skoliozę i niedosłuch w lewym uchu. Są najprawdopodobniej dwie przyczyny jego stanu. Jedną był z rozległy krwiakiem w głowie, z którym chłopiec przyszedł na świat. Druga to wykryta później mutacja w genie ARX, która powoduje znaczne opóźnienie w rozwoju.
Już w drugiej dobie po narodzinach Miłoszek przeszedł operację ratującą życie. Mimo że zakończyła się ona powodzeniem, lekarze wątpili w to, iż ocalili chłopca na dłużej niż kilka dni. Ale ich pesymizm okazał się zupełnie nieuzasadniony. Wprawdzie potrzebne były jeszcze cztery zbiegi operacyjne, by zagrożenie życia zupełnie minęło, lecz w końcu stan Miłoszka się ustabilizował.
Wszystkie problemy zdrowotne sprawiają, że chłopiec jest na etapie rozwoju znacznie młodszego dziecka. Potrafi trzymać głowę w pozycji pionowej, ale siedzi tylko z podparciem. Kiedy leży na brzuszku, próbuje podnosić się na przedramionach. Może też zacisnąć palce na podanym mu przedmiocie. I to w zasadzie wszystko, co jest w stanie zrobić. Dźwiękom, które wydaje, daleko jest jeszcze do gaworzenia. To wciąż tak zwane głużenie, czyli pierwszy etap rozwoju mowy u niemowlęcia.
Kroczki małe, a jednak milowe
Ale codzienna rehabilitacja przynosi efekty. Powoli, małymi kroczkami chłopczyk robi pewne postępy. Nie są one oszałamiające, ale bardzo trudno jest o progres przy jego silnej spastyczności (wzmożonym napięciu mięśniowym) i częstych napadach padaczkowych. Co więcej, nie wiadomo nawet, czy chłopiec widzi. Na pewno nie wodzi wzrokiem za poruszającymi się osobami czy przedmiotami, reaguje tylko na mocne rozbłyski światła i dźwięki. Zawsze obraca twarz w kierunku, z którego dobiega do niego głos mamy. Dzięki regularnym ćwiczeniom zmniejszyły się jego przykurcze w łokciach i kolanach. Miłoszek może już zginać nóżki oraz rączki i nie trzyma palców zaciśniętych w pięści.
– Kiedyś dłonie rozluźniały mu się tylko wtedy, gdy spał. A teraz jest to u niego już naturalne. Jeśli nawet ma zaciśnięte palce, wystarczy dotknąć jego dłoń, by ją otworzył. Zwykle wtedy zachowuje się, jakby chciał coś chwycić. Efektem rehabilitacji jest również świadomy uśmiech, który zaczął się pojawiać na twarzy Miłoszka. A nawet płacz w czasie ćwiczeń, które mu się nie podobają. To sygnał, że mózg naszego synka odczytuje bodźce i Miłosz buntuje się przeciwko temu, czego nie chce robić – mówi Angelika Ogiegło. – Jednak przede wszystkim rehabilitacja sprawia, że stan naszego synka nie pogarsza się. Już samo to rehabilitanci traktują jak postęp.
Bezcenny jeden procent…
Angelika Ogiegło lubi pomagać innym, ale sama też potrzebuje wsparcia, aby zapewnić synkowi rehabilitację, niezbędne leki i specyfiki oraz konsultacje u lekarzy wielu specjalności. – Jak policzyłam, w ciągu roku roku koszty tego wszystkiego wynoszą blisko 60 tysięcy złotych – wyjawia mama Miłoszka. Środki na ten cel rodzicom chłopca udaje się zdobyć dzięki internetowym zbiórkom pieniędzy, a także osobom, które decydują się przekazać na pomoc Miłoszkowi 1 % podatku.
Jak można wesprzeć Angelikę i Michała Ogiegłów w walce o większą sprawność synka? Na dwa sposoby. Pierwszy z nich to wpłata dowolnej kwoty na konto fundacji Serce dla Maluszka (ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała) w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. Wówczas należy w tytule przelewu wpisać: „691 Miłosz Ogiegło”. Jeśli ktoś nie ma wolnych pieniędzy, ale mimo wszystko chciałby pomóc, może przekazać 1 % podatku, wpisując w formularzu PIT numer KRS fundacji Serca dla Maluszka: 0000387207, z dopiskiem w rubryce „cel szczegółowy”: 691 Miłosz Ogiegło.
Brak komentarzy