Miłoszek z Sułkowic to 2,5-letni chłopczyk, który urodził się w ciężkiej zamartwicy, uzyskując tylko 1pkt w skali Apgar. Bez szans na przeżycie. Nie podejmował prób samodzielnego oddychania ,więc zaraz po narodzinach podpięty został pod respirator.
Jednak Mikoszek pokazał wszystkim jak wiele ma siły i jak bardzo chce żyć.
Po wstępnych badaniach wykryto, że doszło u Miłoszka do masywnego wylewu do ośrodkowego układu nerwowego, czego skutkiem po dzień dzisiejszy jest wodogłowie.
Założono mu zastawkę komorowo-otrzewnową, dzięki której nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego odprowadzany jest do otrzewnej.
Miłosz spędził na oiomie dwa miesiące walcząc o każdy oddech. Nie poddał się.
Niestety, wylew zrobił ogromne spustoszenie w główce malucha. Czego efektem jest mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne. Miłosz jest dzieckiem leżącym wymagającym opieki całodobowej. Nie je, dlatego karmiony jest przez pega bezpośrednio do żołądka. Nie siedzi, nie przewraca się, nie mówi . Ale za to ślicznie się uśmiecha. To właśnie ten uśmiech powoduje ,że każdy dzień z nim spędzony to dar od Boga.
Stan Miłosza na dzień dzisiejszy jest stabilny. Lecz każdego dnia ma kilkanaście napadów padaczkowych. Farmakologia niestety nie działa.
Rodzice zdecydowali się wykonać badanie genetyczne Wes. Dzięki temu badaniu uzyskamy odpowiedź jakie leczenie pozwoli nam opanować napady.
Badanie pozwoli dogłębnie zbadać aż 23 000 genów i da odpowiedź dlaczego pomimo wysokich dawek leków przeciwpadaczkowych, jego organizm nie przyswaja leku.
- Niezbędne jest wykonanie takiego badania również u nas ,rodziców. Wskazane jest także przebadanie naszego drugiego syna Norberta. Niestety koszta są ogromne. Całe nasze środki pieniężne przeznaczane są na pokrycie i zaspokojenie potrzeb Miłosza. Nie wiele zostaje w domowym budżecie . Czy to rehabilitacja, zakup leków, suplementów, specjalistycznego sprzętu, zakup strzykawek do karmienia, wizyty prywatne itp.- mówi mama Miłoszka i prosi o wsparcie.
Zrzutka na badania: link
Brak komentarzy