reklama
reklama

Minister nie zmieni zdania i nie pomoże. Brakuje jeszcze kilku milionów na leczenie Zosi

MAGAZYN, Wiadomości, 07.02.2023 08:00, red
Nie takiej odpowiedzi spodziewał się poseł PiS z naszego regionu.
Minister nie zmieni zdania i nie pomoże. Brakuje jeszcze kilku milionów na leczenie Zosi
Od wielu miesięcy trwają zbiórki na leczenie blisko 30 dzieci chorych ma SMA, rdzeniowy zaniki mięśni, które jesienią ubiegłego roku nie zostały objęte przez rząd kosztowną (10 mln zł) terapią lekiem Zolgensma.

Mimo apelów z wielu stron, ministerstwo zdrowia nie zmienia zdania i nie obejmuje terapią dzieci, które nie zakwalifikowały się do tego leczenia.

Niedawno poseł Marek Polak (PiS) pytał ministerialnych urzędników, czy są szanse, że zmienione zostaną kryteria finansowania refundacji:

"Decyzja o refundacji jednego z najdroższych leków na świecie, Zolgensmy, stosowanego u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) to bardzo ważny i potrzebny krok w terapii pacjentów dotkniętych tą rzadką chorobą genetyczną. Oferowana diagnostyka (badania przesiewowe) i terapia sprawia, że Polska znajduje się w czołówce państw na świecie z tak kompleksowym podejściem. Pojawia się jednak wiele wątpliwości, zarówno wśród specjalistów jak i rodzin dzieci dotkniętych SMA, czy kryterium wieku 6 miesięcy jest ściśle związane ze skutecznością Zolgensmy i odpowiednie z punktu widzenia decyzji o refundowaniu leku.

Rozwiązania zastosowane w innych krajach większy nacisk kładą na wagę dzieci aniżeli ich wiek a skuteczność tej terapii potwierdzono także u starszych pacjentów. Na terenie mojego okręgu wyborczego w powiecie wadowickim dwoje dzieci nie zostało objętych refundacją właśnie z uwagi na przekroczenie wieku 6 miesięcy, jednak ich rodzice i wiele instytucji oraz ludzi dobrej woli organizuje zbiórki, aby zapewnić sfinansowanie leku Zolgensma.

Pytanie: Jakie przesłanki były decydujące przy opracowywaniu zasad refundacji leku Zolgensma stosowanego u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) i czy ministerstwo przewiduje weryfikację przyjętego kryterium wieku na rzecz innych wyznaczników jak np. waga pacjenta?"

- pytał poseł Marek Polak.

Niestety, chyba nie takiej odpowiedzi spodziewał się poseł i wszyscy rodzice, którzy zbierają pieniądze na leczenie chorych na SMA dzieci.

- Minister Zdrowia informuje, iż nie planuje modyfikacji programu lekowego B.102.FM. Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni – poinformowało ministerstwo. Przyjęte zasady dotyczące finansowania tej kosztownej terapii (kryterium wiekowe) nie ulegają zatem zmianie.

Zbiórki musza więc nadal być prowadzone. W naszym regionie zebrano już 10 mln zł na leczenie Oliwiera z Wadowic. Cały czas trwa zbiórka na leczenie dziewięciomiesięcznej Zosi ze Skawinek.

Kto jeszcze może i chciałby pomóc tej słodkiej dziewczynce, może wpłacić pieniądze na zrzutkę (tutaj) lub wziąć udział w licytacjach – tutaj albo tutaj.

Cały czas organizowane są także wydarzenia charytatywne, mające pomóc w zebraniu 10 mln zł. W niedzielę (12.02) na rynku w Lanckoronie odbędzie się specjalny koncert charytatywny. Szczegóły na plakacie poniżej.

Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

andryman321, 07.02.2023 19:17

Poszło blisko 3 miliardy zł na TVPIS, na ludzi zabrakło

Koniczynka, 07.02.2023 11:22

To już ostatnia kadencja Polaka w sejmie. Tyle lat w partii rządzącej a kompletnie nic nie zrobił dla swojego okręgu wyborczego, kompletnie nic nie zrobił dla mieszkańców miasta i gminy Andrychów. Precz z takim p osłem. Dni uciekają a Zosi nadal brakuje wiele milionów złotych... Gdzie ta armia Oliwiera??? Czyżby spoczęli na laurach??? Zamiast na Zosię to nadal wiszą po sklepach plakaty z Oliwierem, który już pieniądze na leczenie ma. Wstyd rządu że w tak okropnej chorobie dzieli niewinne dzieci.

syzyf, 07.02.2023 09:45

P.Polak śmiechu warte na wille macie a na leczenie dzieci nie. Poza tym zwrócenie sie do Pana jako posła to dopiero beka śmiechu .Byłem u Pana 3 razy w związku z problematycznymi ustawami nic nie zdziałałeś człowieku, a głosowałeś za. Gdyby było inaczej to prezes by się krzywo patrzył.Stwierdziłem,że obywatel jest zdany na siebie.Jeszcze jedno nie wiem czy asystenci w biurze muszą być tak aroganccy.

budowniczy, 07.02.2023 09:37

Drogi panie Marku zrozum że jesteś tam od wciskania przycisku i podnoszenia ręki w trakcie głosowanie zgodnie z wolę wyroczni. W tym rządzie tylko wybrańcy mogą napisać poprawkę na wyrwanej kartce z zeszytu.