Los bywa niesłychanie przewrotny. Najpierw potrafi hojnie nas obdarować, a potem zadawać cios za ciosem. Tak było w przypadku młodej kobiety z Makowa Podhalańskiego. Gdy zdawało jej się, że nic nie zmąci jej szczęścia, zmarł jej narzeczony, a wkrótce potem spadła na nią wieść o nieuleczanej chorobie synka. Jakby tego było mało, jej rodzice są niepełnosprawni i zdani na jej pomoc.
Mały Józio Majchrzak z Makowa Podhalańskiego, który obecnie ma 15 miesięcy, z początku był zupełnie zdrowym, ruchliwym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że w jego organizmie rozwija się poważna choroba. Potem jednak rodzice zaczęli dostrzegać, iż chłopiec zostaje pod względem ruchowym w tyle za rówieśnikami. Gdy oni już raczkowali i wstawali, on nawet nie podejmował takich prób. Rodzice odwiedzili z nim niejednego neurologa, ale każdy uspokajał, że to tylko wzmożone osłabienie mięśniowe. Zalecali rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów.
W międzyczasie rodzina Józia musiała uporać się z innymi problemami. Jego tata zmagał się bowiem z genetyczną wadą serca. Okazało się, że aby mógł dalej żyć, potrzebuje przeszczepu tego jakże ważnego organu. Niestety, choć znalazł się dawca, a operację się udało się przeprowadzić bez zakłóceń, mężczyzna niespodziewanie zmarł. Stało się to końcem maja tego roku. - Wtedy mój świat po raz pierwszy się zawalił – wyznaje mama Józia. Tymczasem z jej synkiem było coraz gorzej. Mimo rehabilitacji, malec nadal nie robił postępów, a nawet zaczynał tracić nabyte już umiejętności ruchowe.
W czerwcu na oddziale neurologicznym Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu kobieta dowiedziała się, że u Józia lekarze podejrzewają dwie choroby – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i Zespół Pompego, który charakteryzuje się tym, iż organizm pacjenta nie jest w stanie metabolizować cukrów i węglowodanów. - W lipcu świat zawalił mi się po raz drugi. Dostałam wtedy telefon, że mój synek choruje na SMA typu drugiego. Józio został zakwalifikowany do przyjęcia leku Spinraza (Nusinersen). Jest po drugiej dawce, ale koszty rehabilitacji i dojazdów przerastają moje możliwości. Zostałam z tym sama i załamałam się… - relacjonuje mama Józia.
Typ SMA, na który cierpi chłopczyk, ujawnia się zazwyczaj między 6. a 18. miesiącem życia. W przebiegu choroby w pierwszej kolejności zanikowi ulegają mięśnie ramion i ud, później kolejne. U zmagających się z nią małych pacjentów dużym problemem jest także skolioza, czyli skrzywienie kręgosłupa.
Leczenie i rehabilitacja są kosztowne, a mama chłopczyka utrzymuje siebie i synka z zasiłku dla bezrobotnych i świadczenia 500+. Jej rodzice nie mogą pomóc wnukowi, bo sami mają niewiele pieniędzy i poważne problemy zdrowotne. - Obydwoje wymagają mojej opieki. Tata choruje na miażdżycę i jest po amputacji obu nóg, a mama przeszła udar i porusza się o balkoniku. Muszę być silna zarówno dla nich, jak i dla synka, ale sama nie dam rady – rozpaczliwie apeluje kobieta. - Potrzebuję pomocy, by ratować Józia, który jest dopiero na początku swojego życia, a już tyle przeszedł…
Aby pomóc Józiowi, można dokonać wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3031 pomoc dla Józia Majchrzaka
Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3031 Help for Jozio Majchrzak
Brak komentarzy