Choroba ta polega na samoistnej łamliwości kości, kostnienie niezupełne, zaburzenie w prawidłowej budowie kolagenu, nadmierna kruchość kości. Złamania występują nie tylko podczas upadku, ale także w wyniku błahych powodów często samoistnie np. w czasie snu.
Najczęściej złamaniu ulegają kości ramion i nóg. Złamania występują często, a zarazem szybko się zrastają po kilku dniach robi się już tak zwana kostnina. Występuje ogromna giętkość kości, przez co przybierają one kształty łuków.
Madzia pozostaje pod stałą opieką Szpitala Świętego Ludwika w Krakowie. Pan Prof. Jerzy Sułko- ortopeda, jesteśmy również pod opieką kardiologa, laryngologa gdyż ta choroba wiąże się z niedosłuchem. W 7 tygodniu zaczęliśmy rehabilitację w Wesoła Kraina Centrum Intensywnej Rehabilitacji w Sułkowicach. Jest leczona farmakologicznie BISFOSFONIANAMI, pierwszą dawkę leku PAMIFOSU dostała zaraz po urodzeniu. W przyszłym tygodniu wybieramy się jechać do szpitala na drugą podaż leku. Pewności na to czy kiedykolwiek stanie na nogi niestety nie mamy ale zrobimy wszystko żeby tak właśnie był. Lekarze którzy zajmują się naszą córką nie przekreślili szansy na jej samodzielność z tym typem choroby dzieci też stają z czasem na nogi ale do tego jest potrzebna długotrwała rehabilitacja, wiele operacji co niestety przekracza nasze możliwości dlatego zwracamy się do Was kochani, ludzi o wielkim sercu którzy mamy nadzieje, że nam pomogą wesprzą nas dobrym słowem, finansowo jak i również modlitwą. Nigdy byśmy się nie spodziewali, że znajdziemy się w takiej sytuacji, że będziemy prosić o pomoc ale sami niestety nie jesteśmy w stanie wszystkiemu sprostać opłacenie rehabilitacji, zakupy sprzętu rehabilitacyjnego, operacji, koszty dojazdu nas przrastają. Dziękujemy Wszystkim osobom które zaangażowały się w zbiórkę plastikowych zakrętek jesteśmy bardzo wdzięczni - apelują rodzice dziewczynki.
Pomagać można poprzez stronę: https://zrzutka.pl/ygkphu
Brak komentarzy