reklama

Choroba wyniszcza organizm Stasia, a lekarze nie widzą światełka w tunelu

, MAGAZYN, Wiadomości, 08.11.2021 15:20, Edyta Łepkowska

Jednak mama się nie poddaje i zamierza zrobić dla synka wszystko, co w jej mocy.

Choroba wyniszcza organizm Stasia, a lekarze nie widzą światełka w tunelu

Staś jest bardzo radosnym, otwartym i towarzyskim dzieckiem. Ma nietuzinkowe poczucie humoru, dzięki któremu potrafi rozbawić do łez innych. Mama i siostra zawsze były dumne z jego inteligencji i łatwości nawiązywania kontaktów z innymi, ale teraz często patrzą na chłopca ze smutkiem. Podstępna choroba krok po kroku odbiera mu sprawność fizyczną i intelektualną...

Mały Staś Chrapek z Zembrzyc przyszedł na świat 7 lat temu jako zdrowy, energiczny malec. Wprawdzie jeszcze zanim się narodził, na chwilę zatrzymało mu się tętno, przestało bić jego serce. Groziła mu zamartwica, ale ostatecznie zagrożenie minęło. Rozwijał się prawidłowo, był ruchliwym, ciekawskim świata i bardzo bystrym dzieckiem. Jednak z czasem pojawiły się u niego pewne niepokojące dla mamy objawy. Potrafił na przykład do tego stopnia pogrążyć w płaczu, że aż tracił przytomność. Jednak lekarze to bagatelizowali, nie szukali przyczyny tego stanu rzeczy. W pewnym momencie chłopiec zaczął budzić się w nocy z krzykiem.

- Wszyscy mówili, że to jest lękowe. Przez rok chodziliśmy od psychologa do psychologa, lecz nic z tego nie wynikało. Aż w końcu trafiliśmy do lekarza, który uznał, że to ataki padaczkowe. Skierował nas na badania, które potwierdziły jego przypuszczenia – opowiada Anna Chrapek, mama Stasia.

Wtedy rozpoczęło się leczenie chłopca, które jednak przynosiło tylko krótkotrwałe efekty. Co dwa miesiące zwiększano mu dawkę leku, bo napady wracały. - Trwało to od stycznia do grudnia. Końcem roku 2019 Staś wpadł w stan padaczkowy. Wylądowaliśmy w szpitalu, synek nie kontaktował, powoli zdawał się tracić wszystkie funkcje życiowe. Przestał chodzić i mówić, ale z czasem zaczęło mu się poprawiać – wspomina jego mama. Przez kolejny rok chłopiec funkcjonował bez większych zakłóceń, potem jednak pojawiły się kolejne komplikacje.

U Stasia ujawniło się uczulenie na jeden ze składników leków przeciwpadaczkowych. Wywołał on opuchliznę języka i gardła, co stwarzało realne zagrożenie życia. Lekarze zaczęli poszukiwać odpowiedniego dla chłopca medykamentu, ale okazało się to niełatwe. - Przez cały rok zmieniali mu leki chyba z dziesięć razy. Pomimo nieustającej terapii, Staś znowu zaczął wpadać w stany padaczkowe. Okazało się, że doprowadziły do tego nowe lekarstwa, które obniżały mu poziom sodu w organizmie – opowiada Anna Chrapek.


Jeszcze kilka miesięcy temu chłopczyk miał po kilkadziesiąt ataków padaczkowych dziennie. Doprowadziły one do rosnącej niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej. Siedmiolatek ma problemy z wysławianiem się, zapomina słów i traci nabytą wiedzę. Fizycznie jest bardzo osłabiony. Wciąż jeszcze może chodzić, ale przejście kilkudziesięciu metrów jest dla niego tak wyczerpujące, że mama musi go wozić na wózku. Chłopiec próbuje mimo wszystko jeździć na rowerku, choć bardzo go to męczy.

- Zrobiliśmy mu badanie WES, które wykazało mutację w genie odpowiedzialnym za encefalopatie rozwojowe i padaczkowe. Lekarze mówią, że rokowania są bardzo niekorzystne i ze Stasiem będzie już coraz gorzej. Grozi mu postępujący regres. Nikt nie wie, jak go leczyć, by zahamować efekty choroby. Ale zdaję sobie sprawę, że lekarze robią, co tylko w ich mocy. Boję się pomyśleć, co by było, gdyby nie nieoceniona pani doktor Anna Zając... – mówi mama.

Chociaż nikt nie daje jej nadziei na poprawę stanu synka, kobieta się nie poddaje. Zamierza cały czas walczyć o jego sprawność. Trudno jej uwierzyć, że ze Stasiem jest aż tak źle, jak twierdzą lekarze, bo sama jest neurologopedą i terapeutą integracji sensorycznej, więc na co dzień ma do czynienia z niepełnosprawnymi dziećmi. - Patrząc na mojego synka i porównując go z innymi, cały czas mi się wydaje, że Staś nie potrzebuje aż tak dużej pomocy jak one. Nie potrafię zaakceptować, że w przyszłości może być z nim gorzej niż teraz – wyznaje kobieta.

Jak dodaje, stara się cieszyć każdym dniem i celebrować każdą chwilę spędzoną z synkiem. - To jest wspaniały chłopiec, niesamowicie wesoły, zawsze uśmiechnięty. Czasem wracają mu przebłyski inteligencji, którą kiedyś przejawiał i zabawne odzywki, które uwielbialiśmy. Staś jest dzieckiem, które bardzo łatwo jest kochać, tak dobry ma charakter. Ilekroć wraca do szpitala, wszyscy witają go z otwartymi ramionami – zapewnia jego mama.

Kobieta samotnie wychowuje i utrzymuje synka oraz jego starszą, szesnastoletnią siostrę. A tymczasem samo leczenie Stasia kosztuje około 2000 zł miesięcznie. Anna Chrapek pracuje po 14 godzin dziennie, aby związać koniec z końcem. W dodatku, przez wymuszone chorobą synka nieobecności w pracy, grozi jej utrata zatrudnienia...

Ostatnio Staś trafił pod skrzydła Fundacji Pomóc Więcej, która założyła zbiórkę pieniędzy na jego leczenie i rehabilitację. Nasi czytelnicy też mogą mu pomóc, wpłacając dowolna kwotę tutaj. Anna Chrapek będzie bardzo wdzięczna za każdą, najmniejszą nawet wpłatę. - To będzie dla mnie nieoceniona pomoc – podkreśla.




Zobacz także

Napisz komentarz

Redakcja mamNewsa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy Internautów. Prosimy o kulturalną dyskusję i przestrzeganie regulaminu portalu. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu. Wszelkie problemy z funkcjonowaniem portalu, usterki, uwagi, zgłoszenia błędów prosimy kierować na: [email protected]

Musisz być zalogowany, aby dodawać komentarze.

dekar, 08.11.2021 18:39

Idę o zakład ,że nie zrobili badań lipopolisacharydu , zouliny czy pośredniego testu dysbiozy. Czyli nic nie zrobili by wyeliminować przyczynę przepuszczalności jelit , pewnie nawet nie zrobili badań witaminy D